Questão do Mês de Janeiro

O que posso fazer a respeito de perda de audição?
Tradução de: Rita Amaral e Flávio Amaral

"A perda auditiva afeta cerca de 50% das pessoas que têm OI. Ela varia de leve até a surdez quase total. Quando um membro da família tem uma perda auditiva as pessoas à sua volta também sentem o impacto. Para obter dicas sobre como gerenciar a perda auditiva, consulte a as sugestões no site da ABOI (www.aboi.org.br)."

Os seguintes endereços também oferecem informação e apoio.

Federação Nacional de Educação e Integração do Surdo.
http://www.feneis.com.br

Central de Recursos para Surdos
http://especial.futuro.usp.br/

Novidades no site da ABOI

Foram inseridas algumas novas informações de interesse dos portadores no site da ABOI. Uma delas é a entrevista do DR. Celso Rizzi, do CROI Rio de Janeiro, sobre hastes cirúrgicas. Ele responde a 10 questões frequentemente apresentadas pelos pais e portadores.

A outra é uma série de dicas de segurança para crianças com OI oferecidas por Alejandra Iglesias, mãe de um portador.

Além destas, vale a pena consultar as respostas de Carolina Pacheco, fisioterapeuta voluntária do Núcleo São Paulo da ABOI.

Os links são os seguintes:

http://www.aboi.org.br/Hastes.html

http://www.aboi.org.br/boassolucoes.html

http://www.aboi.org.br/fisioterapia.html

Importância dos Movimentos

por Aluísio Menin Mendes

A Cinesiologia é a ciência que estuda os movimentos humanos.

Através dela podemos perceber e compreender muitas coisas que ocorrem na nossa vida, podendo assim torná-la melhor.

Qual a primeira impressão que se tem ao olhar um pequeno gatinho parado e enrolado? Está sem vida! Mas, a partir do momento que se constata que seu abdômen sobe e desce, conclui-se que ele apenas dorme tranqüilamente. Então, movimento é vida! Não há como viver sem ele.

Nossos movimentos são possíveis pela ação muscular. É através da contração dos músculos que o ser humano é capaz de realizar façanhas extraordinárias, como saltar 2,45 metros de altura, pular mais de 8 metros de distância, correr 100 metros em menos de 10 segundos, terminar uma maratona em pouco mais de 2 horas, levantar mais que o próprio peso corporal no halterofilismo, realizar vários giros no ar na ginástica, saltos ornamentais ou no skate. Acariciar alguém, pintar um quadro, dançar uma valsa, também são exemplos desse magnífico controle que temos sobre os músculos. Ações inconscientes, como controlar o fluxo sanguíneo para nossos órgãos, arrepiar os pêlos ao sentir frio, regular o foco da visão, ou simplesmente sorrir são possibilitadas pela ação dos nossos músculos.

Entretanto, esta maravilha que protege órgãos, faz com que possamos nos expressar, dá forma ao corpo, ou coloca pão na mesa do trabalhador, precisa ser exercitada, precisa ser usada com intensidade razoável, sob pena de falir.

Então, devido ao o extremo avanço tecnológico conseguido pelo Homem, nossas vidas tornaram-se muito mais confortáveis, porém essa tecnologia substituiu o duro trabalho dos nossos músculos.

É muito melhor apertar um botão do que descer na chuva para abrir um portão. Quem trocaria sua TV de controle remoto por outra que obriga a pessoa sair de sua confortável poltrona toda vez que quiser trocar de canal? Só que esta "lei do mínimo esforço" traz inúmeros problemas ao indivíduo.

Devido à insuficiente utilização diária dos músculos do corpo, temos este importantíssimo sistema corporal atrofiando, ou seja, entrando em falência. Quando não são colocados para trabalhar durante muito tempo, enfraquecem tanto que tornam a simples atividade comum de um dia algo cansativo. Ficar em pé, subir lances de escada, apoiar-se numa perna só durante o banho, ou trocar o gás de casa, tornam-se tarefas difíceis.

Por isso, coloque seus músculos para funcionar. Torne sua vida mais ativa e logo verá os benefícios físicos e psicológicos.

Um dia tem 24 horas e, normalmente, utilizamos 8 horas para dormir, 8 horas para trabalhar e 8 horas para as demais atividades. Dificilmente não encontraremos nessas 8 últimas horas citadas um espaço de 30 minutos, 3 vezes por semana para que possamos investir em nós mesmos.

Utilize esse tempo para movimentar-se com uma intensidade maior do que comumente faz. Caminhar ou pedalar uma bicicleta são apenas 2 exemplos das incontáveis atividades que podem deixar você mais ativo do que é hoje.

Movimente-se e seus músculos agradecerão por lembrar deles!
http://www.dexa.med.br/juvent/musculos.html

Questão do Mês de Dezembro

Questão do Mês de Dezembro
Tradução: Rita Amaral e Flávio Amaral
Núcleo São Paulo da ABOI

É seguro para pessoas que têm hastes em seus braços e/ou pernas fazer um exame por Imagem de Ressonância Magnética?


IRM é a sigla para Imagem de Ressonância Magnética. Trata-se de um exame que utiliza um forte campo magnético e pulsos de ondas de rádio para fazer imagens dos órgãos dentro do corpo. Fornece informações que não podem ser vistas em nas imagens de Raios-X.  É verdade que objetos metálicos interferem com o exame. As pessoas são convidadas a remover todos os objetos metálicos do corpo, como relógios e anéis, antes de entrar na máquina. Mesmo assim, as pessoas com OI que têm hastes cirúrgicas metálicas e outros tipos de metais nos ossos ainda podem fazer com segurança um exame por Ressonância Magnética, se necessário. Pode haver alguma sombra imediatamente ao redor das hastes, mas as imagens são geralmente boas nas áreas acima ou abaixo da haste e informações úteis podem ser obtidas.
Hastes de titânio interferem menos com o sinal da Ressonância Magnética.  A maioria das hastes são de aço inoxidável ou ligas metálicas e elas interferem na imagem ao redor das hastes. Hastes de aço inoxidável podem causar dor durante o exame. Uma Tomografia Computadorizada tem menos interferência, mas não é boa para apreciar a medula espinhal ou discos vertebrais..
O médico que determina exame por Ressonância Magnética pode pedir ao radiologista que supervisiona o exame para se assegurar de produzir informações suficientes, tendo em conta a natureza e localização das hastes. É uma boa idéia para todos manter um registro das hastes que inclua: quando foram inseridas, tipo de haste e tipo de metal de que foram feitas.
Fonte: Osteogenesis Imperfecta Foundation.

Convite Núcleo RJ

Em dezembro de 2007, a ABOI Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, completará oito anos de fundação. Foi um longo caminho percorrido com muitas conquistas e importantes parcerias estabelecidas. Dentre as quais destaca-se a criação de 13 hospitais reconhecidos no Brasil como Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta.

No  Rio de janeiro,  o Instituto Fernandes Figueira IFF ,  a  Medilabs, o Instituto Nacional de Traumatologia e  Ortopedia INTO e o  Instituto Estadual de Diabete e Endocrinologia IEDE tem sido importantíssimas parcerias  para melhoria na qualidade de vida dos portadores.

Todas essas conquistas só nos incentivam comemorar a VIDA. Por isso estamos convidando a participar de nossa confraternização, que acontecerá no dia 02 de dezembro de 2007 (domingo), com início às 8:30 horas , no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira, localizado na Av. Rui Barbosa nº760, Flamengo, RJ.

Antes da confraternização, faremos uma reunião, onde os médicos do IFF estarão apresentando as novidades e resultados no tratamento dos portadores. Com os seguintes temas:

1- Estado atual do CROI/IFF quanto ao tratamento pelo pamidronato dissódico - Revisão do fluxograma de atendimento e tratamento -  Drª Maria Angélica

2-  Estado atual do CROI/IFF quanto ao tratamento pelo alendronato dissódico - Revisão do fluxograma de atendimento e tratamento -  Drª Aline

3-   "Perguntas e Respostas mais freqüentes no ambulatório de Ortopedia" - Dr.Celso Rizzi do INTO

Para a nossa confraternização peço a sua colaboração. Aqueles que puderem, não é obrigatório,  favor trazer  um prato de doce ou salgado ou refrigerante.

Aguardamos você e seus familiares no dia 02 de dezembro. Sua presença é fundamental, só assim garantimos nossas conquistas.

Telefones da ABOI no Rio de Janeiro. 3371 29 41   9962 8281 Fátima e José Carlos

                                       Visite o nosso site www.aboi.org.br

Matéria do Bahia MeioDia sobre Osteogenesis Imperfecta

Para assistir, clique em Assistir Vídeos, Matéria do dia 20/11/2007, intitulada "Seminário discute tratamento da doença dos ossos de vidro"
http://ibahia.globo.com/bahiameiodia/materias_texto.asp?modulo=2906&codigo=161821

Questão do Mês de Novembro

Questão do Mês de Novembro
Do que eu preciso para me divertir na piscina neste verão?"

Segurança na Piscina
A água é um ambiente ideal para pessoas com OI.. Ela funciona como amortecedor para ossos e juntas e também oferece ajuda suave por meio da flutuabilidade e dá resistência. A Flutuabilidade (o apoio oferecido pela água) torna o movimento mais fácil. A Resistência, tal como a oferecida por andar na água, ajuda a fortalecer ossos e músculos. Ambas podem ser especialmente úteis depois de fraturas ou cirurgias quando utilizadas no tempo certo para cumprir um objetivo específico. Aqui estão algumas normas de segurança para manter divertido o tempo na piscina .

Fora da Piscina: Cuidado com superfícies escorregadias; não corra e proteja seu pé. Sapatos de água ou de gel algumas vezes são muito úteis para prevenir deslizes, embora pés descalços possam ser mais seguros para algumas crianças. Sandálias são fortemente desencorajadas porque podem ser arriscadas.
 
Entrando na Piscina: Use degraus largos ou uma rampa de entrada ou sente do lado da piscina com sua perna na beirada para deslizar para dentro. Não é recomendável mergulhar de pé, pular para dentro pelo lado da piscina, pular da prancha de mergulho ou mergulhar dentro de menos de dois metros de água. A superfície de mergulho na piscina é apropriada na medida em que a água seja profunda o suficiente para evitar bater no fundo (duro) com a cabeça, mãos ou pés.

Na piscina:  Dispositivos aquáticos tais como vestes de mergulho, kit de bóias para flutuação, pranchas e equipamentos infláveis estão disponíveis para ajudar mergulhadores de todos os níveis de habilidade a ganhar independência na piscina. Escolha um que agüente seu peso e permita movimento livre dos braços e pernas. Apenas bater braços e pernas ou andar na água é divertido, mas aprender como flutuar e estilos de natação, especialmente o crawl (estilo livre), nado de lado ou de costas e mergulho de superfície podem adicionar utilidade ao divertimento.

Espernear e o nado de lado são fáceis para as juntas e funcionam com muitos estilos diferentes. Devido ao fato de as pessoas com OI terem articulações hiperflexíveis, o nado de peito e borboleta devem ser evitados pois forçam as juntas de modo significativo. Dependendo das suas necessidades, lições particulares de natação ou programas de natação adaptada podem ser úteis.

Proteja sua pele ao sol. Use protetor solar e reaplique freqüentemente para evitar queimaduras.

Evite entrar na piscina enquanto ela estiver muito cheia. Lembre seus amigos que as mesmas regras a respeito de não empurrar, puxar ou fazer movimentos bruscos usadas em casa aplicam-se na água da mesma maneira que na terra.

Se você tem uma fratura, peça ao seu ortopedista por um revestimento de Gortex com fibra de vidro ou gesso à prova d`água e então você poderá se divertir na piscina.

Fonte: Children with Osteogenesis Imperfecta: Strategies to Enhance Performance. Osteogenesis Imperfecta Foundation.
Tradução: Rita Amaral e Flávio Amaral

MUITO IMPORTANTE: Sobre a Jornada Baiana de OI

Pessoal,
Fomos informados pela Alexsandra, de Salvador, que a Jornada não receberia os portadores de OI,  mas apenas os médicos. O José Carlos, presidente do Conselho Deliberativo, interveio e solicitou que fosse permitida a participação dos pais e portadores interessados. Eles decidiram reservar 10 vagas para os assoiados da ABOI. Portano, para participar será necessário se inscrever, gratuitamente, pelo e-mail jornadaosteogenese@gmail.com, apenas mandando os dados pessoais (nome, se é pai ou portador, se é associado da ABOI e  número de telefone). Peço aos interessados que passem adiante a informação.
Um abraço.
Rita Amaral

Profa. Dra. Rita Amaral - antropóloga
E-mail: ritaamaral@pobox.com
Os Urbanitas: (www.aguaforte.com/antropologia)
Festa  à  Brasileira: (www.aguaforte.com/antropologia/festaabrasileira/festa.html)
Do Afro ao Brasileiro: (www.doafroaobrasileiro.org)
Núcleo de Antropologia Urbana da Universidade de São Paulo (www.n-a-u.org)

I JORNADA BAIANA SOBRE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

TEMA: Osteogênese Imperfeita e Multidisciplinaridade

DATA: -19 e 20 de novembro de 2007LOCAL: Anfiteatro do HUPES - segundo andar
End.: Av. Reitor Miguel Calmon, s/n - Vale do Canela
CEP: 40110-905 Salvador BA
Tel.:(71) 3283-8850

Telefone: (71) 3321-0383 / 4503


Dia 19 /11/2007 -

08:30h - Solenidade de abertura

Presidente: Diretoria do Cepred

Convidados: Representantes da SESAB, Assembléia Legislativa, Ministério Público, Diretor do Hospital das Clínicas, Presidente da ABOI, etc.

09:00h - 09:45h - Conferência: Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI): Situação atual e perspectivas futuras.

Palestrante: José Carlos G. dos Santos - Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI

09:45-10:00h - Coffee-break

10:00h- 12:00h - Mesa redonda - Osteogênese Imperfeita: Aspectos clínicos e genéticos. Presidente: Profa. Dra. Alcina Vinhaes (HUPES-UFBA)

Fisiopatologia e Quadro Clínico - Prof. Dr. Thomaz Cruz (HUPES-UFBA)

Genética e Aconselhamento - Dra. Kátia Ediny Coelho (SARAH-BA)

Propedêutica Ortopédica e Achados Radiológicos - Prof. Dr. Gildázio Daltro (HUPES-UFBA)




12:00h-14:00h - Intervalo para Almoço


14:00h - 16:30h - Mesa Redonda - Suporte ao paciente com OI.
Presidente: Profa. Dra. Luciana Mattos Barros Oliveira

Cuidados pediátricos ao paciente com OI - Dr. Crésio Alves (HUPES-UFBA)

Aspectos Psicossociais - Psicóloga do CEPRED

A importância da fisioterapia - Dr. Paulo Lessa (HUPES-UFBA)

A importância da hidroterapia - Fta. Do SARAH

Papel do laboratório de Análises Clínicas - Dr. Gildázio Carvalho (HUPES-UFBA)


16:30h - 16:45h Coffee-break

16:45- 17:30h - Conferência : Tratamento medicamentoso -

Presidente: Renata Lago
Palestrante: Dr. Hamilton Cabral de Menezes (ICr- HC- USP)




Dia 20/11/2007


08:00h - 10:00h - Simpósio: Abordagem Multidisciplinar no tratamento da OI.


Presidente: Dra. Tereza Ribeiro

Aspectos Farmacológicos - Farmacêutico do HUPES

Suporte Nutricional - Dra. Efigênia Leite

Acompanhamento de Enfermagem - Enfa. Eliana Borges



10:00 - 10:15h - Coffee-break


10:15h- 12:00h Sessão de Mini-Conferências

Presidente: Dra. Jeane Meire Sales Macedo (CEDEBA-SESAB)

Marcadores de Remodelação óssea - Qual a importância?
Profa. Dra. Tereza Robazzi (UFBA)

Densitometria Óssea - Como interpretar?
Dr. Eliezer Vicente

Tratamento Cirúrgico - Dr. Fernando Garcia


12:00h-14:00h - Intervalo para almoço


14:00h-15:00h Conferência: Família e Qualidade de Vida
Ass. Social do CEPRED

15:00h-16:00h - Osteogênese Imperfeita na Bahia - A Situação do Centro de Referência e Perspectivas de Crescimento

Presidente: Dra. Maria Betania Pereira Toralles
Palestrante: Dra. Renata Lago (CROI-HUPES-UFBA)

16:00h- Encerramento

Diretoria do CEPRED

Núcleo Distrito Federal da ABOI convida

O Núcleo Distrito Federal da ABOI convida a todos os interessados em OI, para mais uma reunião a ser realizada em Brasília, no Auditório 2, do Hospital Universitário de Brasília (HUB), no dia 27 de Outubro de 2007, (Sábado), as 08:30 horas.

Pauta

1-Apresentação da composição do grupo Multidisciplinar de acompanhamento de Pacientes com O.I, (Profissionais de Saúde, pacientes e familiares ABOI).
2- Protocolo de tratamento com Pamidronato.
3- Resultados do uso do pamidronato.
4- Estrutura multidisciplinar de Acompanhamento e proposta para 2008.
5- Seguimento das demais especialidades (Genética, Ortopedia, Otorrinolaringologia, Odontologia,Enfermagem).
6- Apresentação da ABOI- Conselheiro Cláudio de Paracatu/MG.
7- Palavra aberta aos Pacientes acompanhados no HUB e seus familiares.
8- Assuntos gerais.   


Cláudio José de Oliveira
Conselheiro da ABOI
Contato: (38) 3671-2836 ou (38) 9921-0879

Fisiotech

Maior feira de fisioterapia do país
 

 
O Grupo Cipa Feiras e Congressos e a AFB - Associação de Fisioterapeutas de Brasil realizam, entre os dias 10 e 13 de outubro, a III Fisiotech - Feira Internacional de Tecnologias em Fisioterapia, em São Paulo.

O evento é o maior encontro de fisioterapeutas do país, e espera receber cerca de 3 mil visitantes e 40 expositores. O objetivo do qvento, que reúne profissionais e estudantes, é apresentar as novidades em produtos e serviços no setor, além de debater idéias e pesquisas desenvolvidas na área.

Local: Palácio das Convenções do Anhembi - Av. Olavo Fontoura, 1209
Data: 10 a 13 de outubro
Informações: www.fisiotech.tmp.br

Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis , Santa Catarina

Os portadores de OI do sul do Brasil já contam com um Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta. Ele funciona no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, Santa Catarina, que fica  R: Rui Barbosa, 152 ,- no bairro Agronômica, (CEP 88025-301).  Telefone: (48) 3251-9000. O e-mail da Ouvidoria do hospital é ouvidoria.hijg@saude.sc.gov.br O hospital conta com Casa de Apoio localizada em uma área próxima ao hospital mantida em parceria com a Associação de Voluntários de Saúde (AVOS). A administração é de responsabilidade do Serviço Social do Hospital. O e-mail geral do hospital é: romeu@saude.sc.gov.br

Reunião da ABOI - Núcleo São Paulo

É com satisfação que vimos, pelo sétimo ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião anual da ABOI. Dia 25 de agosto de 2007, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. As palestras de especialistas trarão informações fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores

O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas n. 141. na Vila Mariana, perto da Estação Ana Rosa do Metrô, solidariamente nos apóia cedendo, em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 5º andar da torre A, das 10h às 17h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Solicite mais informações por e-mail ou telefone com Rita (011) 3849-3541 ou Flávio (3384-0183) no período da TARDE. Por e-mail escreva para aboi@aboi.org.br

Acompanhante de deficiente terá desconto de 80% em viagens aéreas

Segundo a Anac, caberá aos passageiros definirem se necessitam ou não desse auxílio

Brasília - Entre as normas publicadas nesta quinta-feira, dia 14, pela Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) para o transporte de passageiros com necessidades especiais, uma restringe o preço que as companhias aéreas podem cobrar dos acompanhantes.

A Anac estabelece que caberá aos passageiros definir se necessitam ou não desse auxílio. Mas dá à empresas o direito de exigir a presença do acompanhante, por razões técnicas e de segurança, desde que justifique por escrito. Neste caso, deverá oferecer desconto de pelo menos 80% no valor da passagem.

As pessoas que necessitam de assistência especial deverão informar a empresa quando fizerem a reserva ou com antecedência mínima de 48 horas. Equipamento de oxigênio deverá ser solicitado no mínimo 72 horas antes do vôo.

Os passageiros que utilizam cadeira de rodas deverão ser acomodados em assentos especiais, junto aos corredores, localizados nas três primeiras fileiras. Estes só poderão ser liberados para reserva de outros passageiros 24 horas antes do vôo. Além disso, a primeira fileira deverá ser utilizada prioritariamente por crianças desacompanhadas e passageiros com cão-guia - que deverão ter vacinação comprovada.

As cadeiras de rodas deverão ser transportadas na cabine, quando houver espaço disponível, ou despachadas como bagagem prioritária. Até dezembro deste ano, as empresas deverão também disponibilizar mecanismos de segurança para o cinto de passageiros paraplégicos e coletes salva-vidas infláveis adaptados.

Caberá às seções de aviação civil e às administrações aeroportuárias fiscalizar o cumprimento das medidas. A resolução da Anac é a número 9, de 5 de junho deste ano, que justifica as normas com a necessidade de resguardar "o direito à autonomia e ao livre arbítrio" dos portadores de necessidades especiais.

Agência Brasil - 14/06/2007

30 de junho de 2007

Prezados amigos que convivem com a OI ,

Passados 5 anos de implantação do tratamento da OI, no Rio de Janeiro, cerca de 140 portadores, de modo geral, vem recebendo tratamento com a aplicação do medicamento pamidronato ou alendronato, recebendo acompanhamento ortopédico e acompanhamento fisiterápico.
Conhecer e participar da avaliação real da evolução desses tratamentos, bem como do processo de revisão da conduta médica e dos procedimentos operacionais e de infra-estrutura que visam a melhoria do atendimento aos portadores de OI é uma oportunidade indispensável para todos nós que convivemos com a OI e lutamos pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI. Nesse sentido, vimos convidá-los a participar do nosso encontro que será realizada, no dia 30 de junho de 2007 (sábado), no período de 8: 30 às 12:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueiras , localizado na Av. Rui Barbosa nº 760, Bairro Flamengo, Rio de Janeiro.

Nossa Pauta abordará os seguintes assuntos :

1- Informes gerais sobre :

a- O tratamento com pamidronato em adultos
b- As crianças com OI na Escola

2- Tratamento com pamidronato e alendronato no IFF

Apresentação : Equipe do Instituto Fernandes Figueiras

3- Tratamento ortopédico

a- Cirurgias nos membros , uso das hastes telescópicas, elásticas e convencionais;

b- Que procedimentos são recomendáveis para os desvios de coluna;

c- Possibilidades para atendimentodos adultos;

Apresentação Dr. Celso Rizzi do Instituto Nacional de Trauma Ortopedia - INTO

4- Nutrição uma abordagem na osteogenesis Imperfecta

Apresentação da Nutricionista Luciana Acckerman

5- Fisioterapia e os resultados na OI

Apresentação : Carmen Lia

Contamos com a sua presença, portadores, familiares, médicos e profissionais da área médica. Lembrando que a sua participação vai transformar a realidade da OI para melhor.

Atenciosamente,

Maria de Fátima Benincaza dos Santos

Presidente da ABOI

Transporte coletivo interestadual acessível

Transporte coletivo interestadual acessível

Audiência pública

No próximo dia 20 de junho de 2007, acontecerá uma audiência, às 14:30
horas, na 4ª Vara Federal do Distrito Federal sobre o processo nº
2007.34.00.009071-4 na cidade de Brasília - DF, para que o transporte
coletivo interestadual seja acessível para as pessoas com deficiência e/ou
mobilidade reduzida, como idosos, grávidas, obesos e outros.

Isso só ocorre por desrespeito às Normas da ABNT - Associação Brasileira de
Normas Técnicas, à legislação em vigor e até mesmo à própria Constituição
brasileira.

Para defender os direitos desta população que estatisticamente está
crescendo muito e aumentando sua expectativa de vida, propusemos (APARU,
CVI-BRASIL e OAB/MG) uma ação civil pública, no ano de 2000, para tornar
possível a utilização desse serviço, concedido pelo Poder Público, também
pelas pessoas com deficiência e/ou com mobilidade reduzida, dentro dos
princípios da legalidade jurídica nacional e internacional e em consonância
com os valores da autonomia, dignidade, inclusão e equiparação de
oportunidades, para garantir que todos exerçam sua plena cidadania e suas
escolhas, independentemente da condição de deficiência.

O transporte é fundamental para qualquer indivíduo ter acesso a serviços e
benefícios sociais (trabalho, educação, saúde, lazer, etc.). Mais do que
isso, é um direito humano e também está inscrito na Constituição Cidadã.

Por isso, quando um sistema de transporte é inacessível para um determinado
indivíduo ou segmento social, ele produz um efeito cascata e perverso,
inviabilizando o acesso a todos os demais serviços e sujeitando-o a viver
de forma isolada ou subumana.

São vários os relatos de pessoas que se machucaram ao utilizar o transporte
coletivo interestadual rodoviário de passageiros ou que tiveram que ser
submetidas a situações constrangedoras como ficar 3 dias sem ir ao banheiro
e dependente do favor de terceiros até mesmo para comprar e escolher sua
comida, durante o percurso. Também há relatos de pessoas que para estudar
em outro Estado tiveram que assumir a "desestrutura organizada" brasileira
e comprar um carro e/ou mudar de cidade para realizar o sonho de uma melhor
qualificação profissional. E muitos nem puderam sonhar com essa
qualificação, por absoluta impossibilidade de utilizar o sistema de
transporte por ônibus hoje, o maior existente no Brasil.

Autonomia e independência são palavras que ainda não combinam com pessoas
com deficiência no sistema de transporte coletivo rodoviário de passageiros
e isso precisa mudar.

O transporte adequado a todos deve ser uma realidade, uma vez que não é
possível juridicamente tratar com isonomia e respeitar a cidadania de
pessoas com deficiência e/ou mobilidade reduzida, sem garantir condições de
acessibilidade.

Como conseqüência, queremos inibir imediatamente este desrespeito ao
ordenamento jurídico em vigor, pleiteando a determinação judicial que a
frota do transporte coletivo não exclua nenhum cidadão brasileiro,
tornando-se adequada a todos e que nenhum edital ou contrato de concessão,
delegação ou permissão deste tipo de serviço público seja feito sem a
previsão de acessibilidade.

Garantir acessibilidade nesse tipo de serviço é retirar do papel a
cidadania da pessoa com deficiência para que a deficiência do sistema de
transporte seja suprimida e que a deficiência da pessoa seja simplesmente
uma característica pessoal e não impeça o exercício ou usufruto de nenhum
direito conferido ao povo brasileiro.

Mais informações: Dra. Ana Paula Crosara de Resende - (55 34) 9103-9072;
(55 34) 3212-3866; anapaulacrosara@gmail.com

OI GloboNews

Assista ao programa sobre OI da GloboNews clicando no link abaixo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM679348-7823-OSSOS+DE+VIDRO,00.html

Fwd: Visita Prof. Glorieux

To: aboi@aboi.org.br
From: Marise <mlazaretti@endocrino.epm.br>
Subject: Visita Prof. Glorieux

Gostaria de informar a todos envolvidos e interessados em Osteogenesis imperfecta que o Prof. Glorieux, chefe do Shriners Hospital for Children de Montreal, Canada, estará em Sao Paulo na proxima semana participando do VII Congresso Paulista de Endocrinologia (COPEM), compartilhando conosco sua vasta experiencia no tratamento da OI e no uso dos bisfosfonatos para este fim.
O Simposio Sobre Bisfosfonatos, que será realizado no dia 24 de maio,das 9 às 12 hs está aberto para inscrições avulsas. As outras duas palestras estão inseridas no corpo do congresso, portanto os interessados em participar deverão estar inscritos no congresso. Maiores informações no site www.eventus.com.br

Atenciosamente

Marise Lazaretti Castro
Doenças Ósteo-metabólicas
Disc Endocrinologia

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Rita Amaral - anthropologist, PhD - Brazil 
Os Urbanitas (www.aguaforte.com/antropologia)
Revista OS URBANITAS (www.osurbanitas.org)
Núcleo de Antropologia Urbana da USP (www.n-a-u.org)
Do Afro ao Brasileiro  (http://www.doafroaobrasileiro.org)
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As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

Caros Pais,

O tratamento da doença de seu filho é tão importante quanto a inserção dele no meio social. Quanto ao tratamento da doença no que diz respeito a parte física, podemos afirmar que já tivemos avanços significativos. Sobretudo se compararmos com a situação da OI no Brasil com a de seis anos atrás, quando poucos médicos conheciam a doença. Já em relação a inserção do portador no meio social, pouco se tem feito neste aspecto, para os portadores de OI.

Acreditamos ser a escola, depois da família, a principal fonte facilitadora para inclusão de seu filho no meio social, não só pelo leque de oportunidades que a educação oferece, mas também pela experiência da convivência que lhe é proporcionada pela escola e pelo meio infantil, que oferece a vantagem de desenvolvimento e aprendizado no clima de pureza das crianças.

Sabendo da importância da escola para o desenvolvimento da criança portadora de OI e das dificuldades e medos enfrentados pelos pais e profissionais da área de ensino, a ABOI, juntamente com IFF, estará realizando, no dia 21 de maio de 2007, às 14 horas, no anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira o 1º Encontro, intitulado, "As Crianças de Ossos de Cristal na Escola".

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2554-1700 - Fax: (21) 2553-6730

O Encontro tem por objetivo informar os aspectos gerais da doença e orientar os profissionais de ensino sobre a convivência dos portadores no estabelecimento de ensino. Participarão, também, médicos e demais profissionais da área médica que atuam no Centro de Referência em OI do Rio de Janeiro.

Esperando contar com a sua participação, solicitamos, se possível , a divulgação deste evento nos estabelecimentos de ensino.

Atenciosamente,

Fátima Santos
Presidente da ABOI
aboi@aboi.org.br

Mais um CROI - Bahia!

"PORTARIA N° - 204, DE 19 DE MARÇO DE 2007

O Secretário de Atenção à Saúde - Substituto, no uso de suas atribuições; Considerando a Portaria GM/MS n° 2305, de 19 de dezembro de 2001, que aprova, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico e estabelece as normas gerais para o credenciamento dos Centros de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta; e Considerando a avaliação técnica realizada Departamento de Ações Programáticas Estratégicas - Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, resolve:

Art. 1°- Cadastrar, a unidade hospitalar a seguir descrita, como Centro de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta:

UF NÍVEL S E RV I Ç O CNES CGC/CNPJ MUNICÍPIO BA Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES)
000.3816 15.180.714/0002-87 Salvador/BA

Art. 3°- Estabelecer que o Fundo Nacional de Saúde adote as medidas necessárias para a transferência, regular e automática, do valor mensal para o Fundo Estadual de Saúde e Fundos Municipais de Saúde correspondentes.

Parágrafo Único - Os recursos orçamentários, objeto desta Portaria, correrão por conta do orçamento do Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho: 10.302.1220.8585-0029 - Atenção à Saúde dos Municípios Habilitados em Gestão Plena do Sistema e nos Estados Habilitados em Gestão Plena/Avançada - Estado da Bahia.

Esta Portaria entrará em vigor na data da publicação.

JOSÉ CARLOS DE MORAES"