OI GloboNews

Assista ao programa sobre OI da GloboNews clicando no link abaixo:
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM679348-7823-OSSOS+DE+VIDRO,00.html

Fwd: Visita Prof. Glorieux

To: aboi@aboi.org.br
From: Marise <mlazaretti@endocrino.epm.br>
Subject: Visita Prof. Glorieux

Gostaria de informar a todos envolvidos e interessados em Osteogenesis imperfecta que o Prof. Glorieux, chefe do Shriners Hospital for Children de Montreal, Canada, estará em Sao Paulo na proxima semana participando do VII Congresso Paulista de Endocrinologia (COPEM), compartilhando conosco sua vasta experiencia no tratamento da OI e no uso dos bisfosfonatos para este fim.
O Simposio Sobre Bisfosfonatos, que será realizado no dia 24 de maio,das 9 às 12 hs está aberto para inscrições avulsas. As outras duas palestras estão inseridas no corpo do congresso, portanto os interessados em participar deverão estar inscritos no congresso. Maiores informações no site www.eventus.com.br

Atenciosamente

Marise Lazaretti Castro
Doenças Ósteo-metabólicas
Disc Endocrinologia

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Rita Amaral - anthropologist, PhD - Brazil 
Os Urbanitas (www.aguaforte.com/antropologia)
Revista OS URBANITAS (www.osurbanitas.org)
Núcleo de Antropologia Urbana da USP (www.n-a-u.org)
Do Afro ao Brasileiro  (http://www.doafroaobrasileiro.org)
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As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

Caros Pais,

O tratamento da doença de seu filho é tão importante quanto a inserção dele no meio social. Quanto ao tratamento da doença no que diz respeito a parte física, podemos afirmar que já tivemos avanços significativos. Sobretudo se compararmos com a situação da OI no Brasil com a de seis anos atrás, quando poucos médicos conheciam a doença. Já em relação a inserção do portador no meio social, pouco se tem feito neste aspecto, para os portadores de OI.

Acreditamos ser a escola, depois da família, a principal fonte facilitadora para inclusão de seu filho no meio social, não só pelo leque de oportunidades que a educação oferece, mas também pela experiência da convivência que lhe é proporcionada pela escola e pelo meio infantil, que oferece a vantagem de desenvolvimento e aprendizado no clima de pureza das crianças.

Sabendo da importância da escola para o desenvolvimento da criança portadora de OI e das dificuldades e medos enfrentados pelos pais e profissionais da área de ensino, a ABOI, juntamente com IFF, estará realizando, no dia 21 de maio de 2007, às 14 horas, no anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira o 1º Encontro, intitulado, "As Crianças de Ossos de Cristal na Escola".

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2554-1700 - Fax: (21) 2553-6730

O Encontro tem por objetivo informar os aspectos gerais da doença e orientar os profissionais de ensino sobre a convivência dos portadores no estabelecimento de ensino. Participarão, também, médicos e demais profissionais da área médica que atuam no Centro de Referência em OI do Rio de Janeiro.

Esperando contar com a sua participação, solicitamos, se possível , a divulgação deste evento nos estabelecimentos de ensino.

Atenciosamente,

Fátima Santos
Presidente da ABOI
aboi@aboi.org.br

Mais um CROI - Bahia!

"PORTARIA N° - 204, DE 19 DE MARÇO DE 2007

O Secretário de Atenção à Saúde - Substituto, no uso de suas atribuições; Considerando a Portaria GM/MS n° 2305, de 19 de dezembro de 2001, que aprova, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico e estabelece as normas gerais para o credenciamento dos Centros de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta; e Considerando a avaliação técnica realizada Departamento de Ações Programáticas Estratégicas - Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, resolve:

Art. 1°- Cadastrar, a unidade hospitalar a seguir descrita, como Centro de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta:

UF NÍVEL S E RV I Ç O CNES CGC/CNPJ MUNICÍPIO BA Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES)
000.3816 15.180.714/0002-87 Salvador/BA

Art. 3°- Estabelecer que o Fundo Nacional de Saúde adote as medidas necessárias para a transferência, regular e automática, do valor mensal para o Fundo Estadual de Saúde e Fundos Municipais de Saúde correspondentes.

Parágrafo Único - Os recursos orçamentários, objeto desta Portaria, correrão por conta do orçamento do Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho: 10.302.1220.8585-0029 - Atenção à Saúde dos Municípios Habilitados em Gestão Plena do Sistema e nos Estados Habilitados em Gestão Plena/Avançada - Estado da Bahia.

Esta Portaria entrará em vigor na data da publicação.

JOSÉ CARLOS DE MORAES"

Especial Cooptaxi Só no Rio de Janeiro

Foi criada a Cooperativa Especial Cooptaxi com veículos equipados para atender pessoas que usam cadeira de rodas, o serviço terá a mesma tarifa dos táxis convencionais e poderá ser acionado por telefone. Pelo telefone (21) 3295-9606 o usuário poderá solicitar o serviço. Serão estabelecidos locais fixos onde ficarão os veículos, como já acontece com os pontos de táxis convencionais. Os carros terão lugar para 2 acompanhantes. Os usuários poderão fazer contrato mensal com o taxista se tiverem um deslocamento fixo permanente diário. Como, por exemplo, uma pessoa que vai para o trabalho sempre no mesmo horário. Ou que vai uma vez por semana a qualquer lugar. O táxi é equipado com um mecanismo hidráulico, semelhante a um elevador, que permite ao motorista levantar e abaixar a cadeira de rodas do passageiro apertando apenas um botão. O carro escolhido foi um Fiat Doblò, que tem estrutura técnica para a adaptação. O fato de ser uma Cooperativa garante ao usuário a segurança tão necessária nos tempos atuais. Pense que este serviço poderá atender também a pessoas que poderão contratá-lo para quando tiverem vontade de dar um "rolé" pelo calçadão de Copacabana ou pela Lagoa ou ainda a um Shopping legal na sua cadeira ou Scooter. Prestigie este empreendimento para que assim seja garantida sua viabilidade e consequentemente sua continuidade.

Mais um CROI!

Sim, mais um CROI e, portanto, mais uma VITÓRIA para a ABOI.

O novo CROI (Centro de Refrência em Osteogenesis Imperfecta) é em Belo Horizonte, no Hospital da Santa Casa. O diretor do núcleo Centro-Oeste - Minas Gerais, Cláudio Oliveira, conversou com o Dr. Francisco, chefe do Ambulatório de Ortopedia da Santa Casa (BH) para avaliar as condições e o interesse do hospital e, então, enviou uma solicitação em nome da ABOI para a Secretaria de Saúde.
O Dr. Francisco já fazia atendimento a alguns portadores e o seu interesse em implantar o Centro na Santa Casa já vem de alguns anos.

A boa notícia foi enviada pelo Presidente do Conselho Deliberativo, José Carlos:

"Peço aos demais amigos da ABOI, sobretudo aos mineiros, que dêem todo apoio possível a nossa revindicação e vamos procurar seguir o exemplo do Cláudio. Parabéns, Cláudio."

ABOI na campanha da vacinação da FIOCRUZ

O núcleo RJ da ABOI, participou da campanha da vacinação da FIOCRUZ, Instituto Fernandes Figueira. Nunca é demais lembrar que os portadores de OI devem receber todas as vacinas necessárias. No caso da OI, as doenças podem causar ainda mais prejuízos. Por exemplo: durante uma convulsão, o portador pode fraturar ossos, como lembrou em nossa reunião, no núcleo SP, o Dr. Zan Mustacchi. A ABOI aproveitou sua participação para divulgar informações sobre OI e seus tratamentos. Abaixo, fotos de Fátima Benincaza dos Santos, atual presidente da ABOI, de José Carlos Santos, ex-presidente.

2007

·Exercício físico regular (mobilidade articular, marcha, etc.)
·Não consumir álcool ou café em demasia
·Não Fumar
Alimentação com adequado aporte de cálcio (leite e derivados, ovos, etc.)
·Especial atenção nas mulheres após a menopausa
·Aconselhar-se com o seu médico quanto ao tratamento farmacológico
·Prevenir as quedas e traumatismos (chão e sapatos anti-deslizantes, etc.)



·

arts na net

arts na net

Simone, nossa associada faz belo artesanato e aceita encomendas o ano todo.....Para esse Natal ja tem peças prontas em tamanhos menores. Mas se vc. quiser algo que tenha visto nas fotos aceita encomenda .Entre tb. no fotolog dela e conheça mais trabalhos.
http://fotolog.terra.com.br/artsnanet

VII Reunião Nacional Anual da ABOI.

É com satisfação que vimos, pelo sétimo ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 02 de dezembro de 2006, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. As palestras de especialistas trarão informações fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô Ana Rosa, solidariamente nos apóia cedendo em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 09h às 18h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes.


Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Solicite mais informações por e-mail para aboi@aboi.org.br

Eleição - CHAPA

Findo o prazo estipulado, apenas uma chapa se apresentou
candidatando-se à eleição para a gestão de 2007/2008 da ABOI. Haverá,
portanto, chapa única a ser referendada, constituída pelos seguintes nomes:

CHAPA

Diretoria Executiva
Presidente: Maria de Fátima Benincaza dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Vice-Presidente: Célia Bastos (Fortaleza - CE)
Diretora Tesoureira: Rita Amaral (São Paulo - SP)
Diretora Secretária: Christiane Baroni (São Paulo - SP)
Diretora de Divulgação: Leandra Certeza (São Paulo - SP)

Conselho Deliberativo
Presidente Conselho Deliberativo: José Carlos Geraldo dos Santos (Rio de
Janeiro - RJ)
Conselheira: Simone Urbano da Costa (São Paulo - SP)
Conselheira: Kátia Ogawa (São Paulo - SP)
Conselheiro: Cláudio Jose de Oliveira (Paracatu - MG)
Conselheiro: Daniel Pacheco de Almeida (Bhia - BA)
Conselheiro: Henrique B. dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheiro: Angela Zanin (Paraná - PR)

Conselho Fiscal:
Tereza Cristina da Silva (São Paulo - SP)
Tomika Ogawa (São Paulo - SP)
Aparecida Barbosa (São Paulo - SP)

Suplentes do Conselho Fiscal:
Ednalva Maia do Monte (Rio de Janeiro - RJ)
Glauce Paraguassu (Brasília - DF)
Viviane Couto da Silva (Rio de Janeiro - RJ)

AGORA, VAI!

ABOI E CROI HUB SE REÚNEM EM NOVEMBRO. PARTICIPE!

From: CRISTIANE CANDIDO CATAO TROCCOLI DOS SANTOS
Subject: Reunião Osteogênese Imperfeita
To: aboi@aboi.org.br

Temos em nosso serviço o acompanhamento e tratamento das crianças com Osteogênese Imperfeita e, com a colaboração de muitos, estamos aperfeiçoando este atendimento. Para isso, marcamos reunião com todos os multiprofissionais que trabalham com estas crianças, os pais e representantes da ABOI. Será realizada dia 11 de Novembro de 2006, sábado, de 8 às 12h, no auditório 1 do HUB (Hospital Universitário de Brasília), no SGAN 604/605, L2 norte, Asa Norte Brasília. Peço divulgarem esta reunião que já está confirmada e devidamente organizada.
Grata, Drª. Cristiane Santos

OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

Setor de Endocrinologia da Criança e do Adolescente

Drª. Cátia e Dr. Luiz Claudio

Área da Medicina da Criança e do Adolescente – HUB / FM / UnB



Pauta da reunião 11 de Novembro de 2006

Auditório 1 – HUB - UNB

8 às 12h



1. Apresentação da Equipe Multidisciplinar

2. Protocolo de Tratamento

3. Apresentação da ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita)

4. Participação dos Pais e Pacientes

5. Próxima reunião

6. Coffee Break

Importante!

Para falar com a ABOI o e-mail é aboi@aboi.org.br e para entrar no grupo de apoio mande um e-mail em branco para oimperfecta-subscribe@yahoogrupos.com.br

ATENÇÃO!!!

Por motivos administrativos do Hospital Universitário de Brasília, Brasília, a reunião do dia 21 de Outubro, foi cancelada.


Quando for possível, será marcada nova data.
O aviso foi enviado hoje as 14:30 horas, gentileza colocar no site da ABOI, com urgencia.

Não foi divulgado o motivo do cancelamento.
Obrigado.

Cláudio.Oliveira

Importante!

Observação: A reunião da ABOI Centro-oeste, no Hospital Universitário de Brasília, será às 08:00h no Anfiteatro do Hospital.

Urgente

Devido ao Feriado do dia 12/10/06, a Reunião da ABOI do Centro-Oeste (Brasília/DF), foi ADIADA para o dia 21/10/06, Sábado seguinte, no mesmo local e horário previstos na divulgação anterior:

Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB)
Endereço: Avenida L-2 Norte, Brasília/DF.
Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885
Falar com Cláudio ou Juliana.

2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste

No Sábado dia 14 de Outubro de 2006, às 08:00 horas no Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB), será realizada a 2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste.
Contamos com a participação e presença de todos.
Endereço:Avenida L-2 Norte, Brasília/DF


Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885 Falar com Cláudio ou Juliana.

Matéria feita para TV em 02/2006.

Acessem o link:
http://www.youtube.com/watch?v=Ux00u3CO45U&search=osteogenesis

Encontro de portadores, pais e especialistas

No dia 15 de julho de 2006 (sábado) o Núcleo Rio de Janeiro da ABOI realizará seu encontro semestral. Desta vez o encontro de portadores, pais e especialistas será no INTO - Instituto Nacional de Traumato-Ortopedia, na Rua Washington Luis, 61 Centro - RJ.
Todos estão convidados a participar.
Mais informações: aboi@aboi.org.br

CROI ESPÍRITO SANTO

A ABOI informa que o CROI ESPÍRITO SANTO, cujos dados estão abaixo, já atende 39 crianças.
O responsável é o Dr Akel Júnior.
Divulguem, por favor.


Dr. Akel Nicolau Akel Junior
Ortopedista
Hospital Infantil Nossa Senhora da Gloria
Rua Alameda Mary Ubirajara, 205 - Santa Lúcia
Vitoria - ES.
29056-030
Telefone: (27) 3225-1466 ramal 248 (Enfermaria de Ortopedia).
www.hinsg.org.br

Consultorio: Rua XV de Novembro 777
Praia da Costa Vila Velha.
Telefone: (27) 3219-0109