26.4.07

As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

Caros Pais,

O tratamento da doença de seu filho é tão importante quanto a inserção dele no meio social. Quanto ao tratamento da doença no que diz respeito a parte física, podemos afirmar que já tivemos avanços significativos. Sobretudo se compararmos com a situação da OI no Brasil com a de seis anos atrás, quando poucos médicos conheciam a doença. Já em relação a inserção do portador no meio social, pouco se tem feito neste aspecto, para os portadores de OI.

Acreditamos ser a escola, depois da família, a principal fonte facilitadora para inclusão de seu filho no meio social, não só pelo leque de oportunidades que a educação oferece, mas também pela experiência da convivência que lhe é proporcionada pela escola e pelo meio infantil, que oferece a vantagem de desenvolvimento e aprendizado no clima de pureza das crianças.

Sabendo da importância da escola para o desenvolvimento da criança portadora de OI e das dificuldades e medos enfrentados pelos pais e profissionais da área de ensino, a ABOI, juntamente com IFF, estará realizando, no dia 21 de maio de 2007, às 14 horas, no anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira o 1º Encontro, intitulado, "As Crianças de Ossos de Cristal na Escola".

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2554-1700 - Fax: (21) 2553-6730


O Encontro tem por objetivo informar os aspectos gerais da doença e orientar os profissionais de ensino sobre a convivência dos portadores no estabelecimento de ensino. Participarão, também, médicos e demais profissionais da área médica que atuam no Centro de Referência em OI do Rio de Janeiro.

Esperando contar com a sua participação, solicitamos, se possível , a divulgação deste evento nos estabelecimentos de ensino.

Atenciosamente,

Fátima Santos
Presidente da
ABOI
aboi@aboi.org.br

17.4.07

Mais um CROI - Bahia!

"PORTARIA N° - 204, DE 19 DE MARÇO DE 2007

O Secretário de Atenção à Saúde - Substituto, no uso de suas atribuições; Considerando a Portaria GM/MS n° 2305, de 19 de dezembro de 2001, que aprova, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico e estabelece as normas gerais para o credenciamento dos Centros de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta; e Considerando a avaliação técnica realizada Departamento de Ações Programáticas Estratégicas - Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, resolve:

Art. 1°- Cadastrar, a unidade hospitalar a seguir descrita, como Centro de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta:

UF NÍVEL S E RV I Ç O CNES CGC/CNPJ MUNICÍPIO BA Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES)
000.3816 15.180.714/0002-87 Salvador/BA

Art. 3°- Estabelecer que o Fundo Nacional de Saúde adote as medidas necessárias para a transferência, regular e automática, do valor mensal para o Fundo Estadual de Saúde e Fundos Municipais de Saúde correspondentes.

Parágrafo Único - Os recursos orçamentários, objeto desta Portaria, correrão por conta do orçamento do Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho: 10.302.1220.8585-0029 - Atenção à Saúde dos Municípios Habilitados em Gestão Plena do Sistema e nos Estados Habilitados em Gestão Plena/Avançada - Estado da Bahia.

Esta Portaria entrará em vigor na data da publicação.

JOSÉ CARLOS DE MORAES"

13.4.07

Especial Cooptaxi Só no Rio de Janeiro

Foi criada a Cooperativa Especial Cooptaxi com veículos equipados para atender pessoas que usam cadeira de rodas, o serviço terá a mesma tarifa dos táxis convencionais e poderá ser acionado por telefone. Pelo telefone (21) 3295-9606 o usuário poderá solicitar o serviço. Serão estabelecidos locais fixos onde ficarão os veículos, como já acontece com os pontos de táxis convencionais. Os carros terão lugar para 2 acompanhantes. Os usuários poderão fazer contrato mensal com o taxista se tiverem um deslocamento fixo permanente diário. Como, por exemplo, uma pessoa que vai para o trabalho sempre no mesmo horário. Ou que vai uma vez por semana a qualquer lugar. O táxi é equipado com um mecanismo hidráulico, semelhante a um elevador, que permite ao motorista levantar e abaixar a cadeira de rodas do passageiro apertando apenas um botão. O carro escolhido foi um Fiat Doblò, que tem estrutura técnica para a adaptação. O fato de ser uma Cooperativa garante ao usuário a segurança tão necessária nos tempos atuais. Pense que este serviço poderá atender também a pessoas que poderão contratá-lo para quando tiverem vontade de dar um "rolé" pelo calçadão de Copacabana ou pela Lagoa ou ainda a um Shopping legal na sua cadeira ou Scooter. Prestigie este empreendimento para que assim seja garantida sua viabilidade e consequentemente sua continuidade.

7.2.07

Mais um CROI!

Sim, mais um CROI e, portanto, mais uma VITÓRIA para a ABOI.

O novo CROI (Centro de Refrência em Osteogenesis Imperfecta) é em Belo Horizonte, no Hospital da Santa Casa. O diretor do núcleo Centro-Oeste - Minas Gerais, Cláudio Oliveira, conversou com o Dr. Francisco, chefe do Ambulatório de Ortopedia da Santa Casa (BH) para avaliar as condições e o interesse do hospital e, então, enviou uma solicitação em nome da ABOI para a Secretaria de Saúde.
O Dr. Francisco já fazia atendimento a alguns portadores e o seu interesse em implantar o Centro na Santa Casa já vem de alguns anos.

A boa notícia foi enviada pelo Presidente do Conselho Deliberativo, José Carlos:
"Peço aos demais amigos da ABOI, sobretudo aos mineiros, que dêem todo apoio possível a nossa revindicação e vamos procurar seguir o exemplo do Cláudio. Parabéns, Cláudio."

1.2.07

ABOI na campanha da vacinação da FIOCRUZ


O núcleo RJ da ABOI, participou da campanha da vacinação da FIOCRUZ, Instituto Fernandes Figueira. Nunca é demais lembrar que os portadores de OI devem receber todas as vacinas necessárias. No caso da OI, as doenças podem causar ainda mais prejuízos. Por exemplo: durante uma convulsão, o portador pode fraturar ossos, como lembrou em nossa reunião, no núcleo SP, o Dr. Zan Mustacchi. A ABOI aproveitou sua participação para divulgar informações sobre OI e seus tratamentos. Abaixo, fotos de Fátima Benincaza dos Santos, atual presidente da ABOI, de José Carlos Santos, ex-presidente.

31.12.06

2007

·Exercício físico regular (mobilidade articular, marcha, etc.)
·Não consumir álcool ou café em demasia
·Não Fumar
Alimentação com adequado aporte de cálcio (leite e derivados, ovos, etc.)
·Especial atenção nas mulheres após a menopausa
·Aconselhar-se com o seu médico quanto ao tratamento farmacológico
·Prevenir as quedas e traumatismos (chão e sapatos anti-deslizantes, etc.)



·

18.12.06

arts na net



arts na net

Simone, nossa associada faz belo artesanato e aceita encomendas o ano todo.....Para esse Natal ja tem peças prontas em tamanhos menores. Mas se vc. quiser algo que tenha visto nas fotos aceita encomenda .Entre tb. no fotolog dela e conheça mais trabalhos.
http://fotolog.terra.com.br/artsnanet

18.11.06

VII Reunião Nacional Anual da ABOI.

É com satisfação que vimos, pelo sétimo ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 02 de dezembro de 2006, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. As palestras de especialistas trarão informações fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô Ana Rosa, solidariamente nos apóia cedendo em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 09h às 18h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes.


Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Solicite mais informações por e-mail para
aboi@aboi.org.br

8.11.06

Eleição - CHAPA

Findo o prazo estipulado, apenas uma chapa se apresentou
candidatando-se à eleição para a gestão de 2007/2008 da ABOI. Haverá,
portanto, chapa única a ser referendada, constituída pelos seguintes nomes:

CHAPA

Diretoria Executiva
Presidente: Maria de Fátima Benincaza dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Vice-Presidente: Célia Bastos (Fortaleza - CE)
Diretora Tesoureira: Rita Amaral (São Paulo - SP)
Diretora Secretária: Christiane Baroni (São Paulo - SP)
Diretora de Divulgação: Leandra Certeza (São Paulo - SP)

Conselho Deliberativo
Presidente Conselho Deliberativo: José Carlos Geraldo dos Santos (Rio de
Janeiro - RJ)
Conselheira: Simone Urbano da Costa (São Paulo - SP)
Conselheira: Kátia Ogawa (São Paulo - SP)
Conselheiro: Cláudio Jose de Oliveira (Paracatu - MG)
Conselheiro: Daniel Pacheco de Almeida (Bhia - BA)
Conselheiro: Henrique B. dos Santos (Rio de Janeiro - RJ)
Conselheiro: Angela Zanin (Paraná - PR)

Conselho Fiscal:
Tereza Cristina da Silva (São Paulo - SP)
Tomika Ogawa (São Paulo - SP)
Aparecida Barbosa (São Paulo - SP)

Suplentes do Conselho Fiscal:
Ednalva Maia do Monte (Rio de Janeiro - RJ)
Glauce Paraguassu (Brasília - DF)
Viviane Couto da Silva (Rio de Janeiro - RJ)

24.10.06

AGORA, VAI!

ABOI E CROI HUB SE REÚNEM EM NOVEMBRO. PARTICIPE!

From: CRISTIANE CANDIDO CATAO TROCCOLI DOS SANTOS
Subject: Reunião Osteogênese Imperfeita
To: aboi@aboi.org.br

Temos em nosso serviço o acompanhamento e tratamento das crianças com Osteogênese Imperfeita e, com a colaboração de muitos, estamos aperfeiçoando este atendimento. Para isso, marcamos reunião com todos os multiprofissionais que trabalham com estas crianças, os pais e representantes da ABOI. Será realizada dia 11 de Novembro de 2006, sábado, de 8 às 12h, no auditório 1 do HUB (Hospital Universitário de Brasília), no SGAN 604/605, L2 norte, Asa Norte Brasília. Peço divulgarem esta reunião que já está confirmada e devidamente organizada.
Grata, Drª. Cristiane Santos

OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

Setor de Endocrinologia da Criança e do Adolescente

Drª. Cátia e Dr. Luiz Claudio

Área da Medicina da Criança e do Adolescente – HUB / FM / UnB



Pauta da reunião 11 de Novembro de 2006

Auditório 1 – HUB - UNB

8 às 12h



1. Apresentação da Equipe Multidisciplinar

2. Protocolo de Tratamento

3. Apresentação da ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita)

4. Participação dos Pais e Pacientes

5. Próxima reunião

6. Coffee Break

Importante!

Para falar com a ABOI o e-mail é aboi@aboi.org.br e para entrar no grupo de apoio mande um e-mail em branco para oimperfecta-subscribe@yahoogrupos.com.br

17.10.06

ATENÇÃO!!!

Por motivos administrativos do Hospital Universitário de Brasília, Brasília, a reunião do dia 21 de Outubro, foi cancelada.


Quando for possível, será marcada nova data.
O aviso foi enviado hoje as 14:30 horas, gentileza colocar no site da ABOI, com urgencia.

Não foi divulgado o motivo do cancelamento.
Obrigado.

Cláudio.Oliveira

3.10.06

Importante!

Observação: A reunião da ABOI Centro-oeste, no Hospital Universitário de Brasília, será às 08:00h no Anfiteatro do Hospital.

Urgente

Devido ao Feriado do dia 12/10/06, a Reunião da ABOI do Centro-Oeste (Brasília/DF), foi ADIADA para o dia 21/10/06, Sábado seguinte, no mesmo local e horário previstos na divulgação anterior:

Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB)
Endereço: Avenida L-2 Norte, Brasília/DF.
Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885
Falar com Cláudio ou Juliana.

7.9.06

2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste

No Sábado dia 14 de Outubro de 2006, às 08:00 horas no Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB), será realizada a 2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste.
Contamos com a participação e presença de todos.
Endereço:Avenida L-2 Norte, Brasília/DF


Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885 Falar com Cláudio ou Juliana.

16.6.06

Encontro de portadores, pais e especialistas

No dia 15 de julho de 2006 (sábado) o Núcleo Rio de Janeiro da ABOI realizará seu encontro semestral. Desta vez o encontro de portadores, pais e especialistas será no INTO - Instituto Nacional de Traumato-Ortopedia, na Rua Washington Luis, 61 Centro - RJ.
Todos estão convidados a participar.
Mais informações: aboi@aboi.org.br

17.4.06

CROI ESPÍRITO SANTO

A ABOI informa que o CROI ESPÍRITO SANTO, cujos dados estão abaixo, já atende 39 crianças.
O responsável é o Dr Akel Júnior.
Divulguem, por favor.


Dr. Akel Nicolau Akel Junior
Ortopedista
Hospital Infantil Nossa Senhora da Gloria
Rua Alameda Mary Ubirajara, 205 - Santa Lúcia
Vitoria - ES.
29056-030
Telefone: (27) 3225-1466 ramal 248 (Enfermaria de Ortopedia).
www.hinsg.org.br

Consultorio: Rua XV de Novembro 777
Praia da Costa Vila Velha.
Telefone: (27) 3219-0109

27.2.06

REUNIÂO ANUAL DA ABOI



Dia 18 de MARÇO de 2006, em São Paulo, Capital, a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores e profissionais interessados. Faremos, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos DE INTERESSE DOS PORTADORES. A programação da reunião estará disponível no dia da reunião, na secretaria, localizada à entrada do salão do evento.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos cedeu mais uma vez um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 9:00h às 15h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional de saúde, sua presença é fundamental.



Apoio: SESC Vila Mariana.
R: Pelotas, 141 Vila Mariana São Paulo SP. Estacionamento pago no local com vagas reservadas para pessoas com deficiência e acompanhantes.

5.2.06

Avape oferece vagas para profissionais com deficiência

A Associação para Valorização e Promoção dos Excepcionais (Avape) mantém uma lista de vagas de trabalho para profissionais com deficiência. São oportunidades para técnico(a) administrativo(a), assistente financeiro(a), ajudante de produção, auxiliar de escritório, arquivista e atendimento ao cliente, entre outras. Todas são no estado de São Paulo. Mais informações em www.avape.org.br.