AGORA, VAI!

ABOI E CROI HUB SE REÚNEM EM NOVEMBRO. PARTICIPE!

From: CRISTIANE CANDIDO CATAO TROCCOLI DOS SANTOS
Subject: Reunião Osteogênese Imperfeita
To: aboi@aboi.org.br

Temos em nosso serviço o acompanhamento e tratamento das crianças com Osteogênese Imperfeita e, com a colaboração de muitos, estamos aperfeiçoando este atendimento. Para isso, marcamos reunião com todos os multiprofissionais que trabalham com estas crianças, os pais e representantes da ABOI. Será realizada dia 11 de Novembro de 2006, sábado, de 8 às 12h, no auditório 1 do HUB (Hospital Universitário de Brasília), no SGAN 604/605, L2 norte, Asa Norte Brasília. Peço divulgarem esta reunião que já está confirmada e devidamente organizada.
Grata, Drª. Cristiane Santos

OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

Setor de Endocrinologia da Criança e do Adolescente

Drª. Cátia e Dr. Luiz Claudio

Área da Medicina da Criança e do Adolescente – HUB / FM / UnB



Pauta da reunião 11 de Novembro de 2006

Auditório 1 – HUB - UNB

8 às 12h



1. Apresentação da Equipe Multidisciplinar

2. Protocolo de Tratamento

3. Apresentação da ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita)

4. Participação dos Pais e Pacientes

5. Próxima reunião

6. Coffee Break

Importante!

Para falar com a ABOI o e-mail é aboi@aboi.org.br e para entrar no grupo de apoio mande um e-mail em branco para oimperfecta-subscribe@yahoogrupos.com.br

ATENÇÃO!!!

Por motivos administrativos do Hospital Universitário de Brasília, Brasília, a reunião do dia 21 de Outubro, foi cancelada.


Quando for possível, será marcada nova data.
O aviso foi enviado hoje as 14:30 horas, gentileza colocar no site da ABOI, com urgencia.

Não foi divulgado o motivo do cancelamento.
Obrigado.

Cláudio.Oliveira

Importante!

Observação: A reunião da ABOI Centro-oeste, no Hospital Universitário de Brasília, será às 08:00h no Anfiteatro do Hospital.

Urgente

Devido ao Feriado do dia 12/10/06, a Reunião da ABOI do Centro-Oeste (Brasília/DF), foi ADIADA para o dia 21/10/06, Sábado seguinte, no mesmo local e horário previstos na divulgação anterior:

Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB)
Endereço: Avenida L-2 Norte, Brasília/DF.
Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885
Falar com Cláudio ou Juliana.

2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste

No Sábado dia 14 de Outubro de 2006, às 08:00 horas no Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB), será realizada a 2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste.
Contamos com a participação e presença de todos.
Endereço:Avenida L-2 Norte, Brasília/DF


Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885 Falar com Cláudio ou Juliana.

Matéria feita para TV em 02/2006.

Acessem o link:
http://www.youtube.com/watch?v=Ux00u3CO45U&search=osteogenesis

Encontro de portadores, pais e especialistas

No dia 15 de julho de 2006 (sábado) o Núcleo Rio de Janeiro da ABOI realizará seu encontro semestral. Desta vez o encontro de portadores, pais e especialistas será no INTO - Instituto Nacional de Traumato-Ortopedia, na Rua Washington Luis, 61 Centro - RJ.
Todos estão convidados a participar.
Mais informações: aboi@aboi.org.br

CROI ESPÍRITO SANTO

A ABOI informa que o CROI ESPÍRITO SANTO, cujos dados estão abaixo, já atende 39 crianças.
O responsável é o Dr Akel Júnior.
Divulguem, por favor.


Dr. Akel Nicolau Akel Junior
Ortopedista
Hospital Infantil Nossa Senhora da Gloria
Rua Alameda Mary Ubirajara, 205 - Santa Lúcia
Vitoria - ES.
29056-030
Telefone: (27) 3225-1466 ramal 248 (Enfermaria de Ortopedia).
www.hinsg.org.br

Consultorio: Rua XV de Novembro 777
Praia da Costa Vila Velha.
Telefone: (27) 3219-0109

REUNIÂO ANUAL DA ABOI

Dia 18 de MARÇO de 2006, em São Paulo, Capital, a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores e profissionais interessados. Faremos, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos DE INTERESSE DOS PORTADORES. A programação da reunião estará disponível no dia da reunião, na secretaria, localizada à entrada do salão do evento.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos cedeu mais uma vez um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 9:00h às 15h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional de saúde, sua presença é fundamental.



Apoio: SESC Vila Mariana.
R: Pelotas, 141 Vila Mariana São Paulo SP. Estacionamento pago no local com vagas reservadas para pessoas com deficiência e acompanhantes.

Avape oferece vagas para profissionais com deficiência

A Associação para Valorização e Promoção dos Excepcionais (Avape) mantém uma lista de vagas de trabalho para profissionais com deficiência. São oportunidades para técnico(a) administrativo(a), assistente financeiro(a), ajudante de produção, auxiliar de escritório, arquivista e atendimento ao cliente, entre outras. Todas são no estado de São Paulo. Mais informações em www.avape.org.br.

OI na ISTOÉ

Saiu hoje uma boa matéria sobre OI na ISTOÉ, feita pelos jornalistas Ricardo Miranda e Hélcio Nagamine (fotos). A matéria pode ser lida na edição on-line e também na impressa. Para ler on-line clique aqui: Corpos de Cristal - ISTOÉ Online

AACD lança edital para estágio em fisioterapia

A Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) lança edital para seleção de oito estagiários(as) para os setores de fisioterapia adulta e infantil da unidade central da entidade. As inscrições podem ser feitas entre os dias 19 e 20 de outubro, em www.aacd.org.br, ou pelo telefone (11) 5576-0612. O estágio é remunerado, de período integral e tem início no dia 30 de janeiro.

SHOW BENEFICENTE PRÓ-ABOI NESTE DOMINGO

A banda Asilo 70, por meio de seu excelente vocalista, Dudé, resolveu dar uma boa força ao trabalho da ABOI, e incluiu um show, cuja renda reverterá INTEGRALMENTE em benefício da Associação, no Projeto INCLUSOM. O show acontecerá NESTE DOMINGO, 02/10/2005 às 19 horas, no MANIFESTO BAR , situado à Rua Iguatemi, 36 no Itaim Bibi, São Paulo. O preço do ingresso é de R$10,00, que serão, é bom repetir, integralmente doados à ABOI.
Participem. Será uma boa oportunidade da comunidade OI se encontrar, divertir e apoiar.

Reunião da ABOI /Núcleo RJ 11 de setembro de 2005

A Associação Brasileira de Osteogeneses Imperfecta - ABOI convida portadores, familiares, médicos, profissionais da área médica e voluntários, para reunião do Núcleo Rio de Janeiro, que será realizada no dia 11 de setembro de 2005, (domingo) no período de 8:00 horas às 12:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueiras, localizado na Avenida Rui Barbosa 760, Flamengo, Rio de Janeiro. Os assuntos tratados serão de suma importância, especialmente para os portadores e pais, portanto o comparecimento de todos e muito importante. A pauta tratar os seguintes temas:


1- Informes gerais sobre a OI e ABOI


2- Três anos de tratamento no Instituto Fernandes Figueira - IFF
. Avaliação médica (Fosamax e Arédia ) e fisioterapica
. Aprimoramentos
. Perspectivas


3- Acompanhamento ortopédico no Instituto Nacional de Trauma-ortopédia( INTO)
. Ambulatórias
. Intervenções cirúrgicas
. Atendimento de emergência

4- Fisioterapia
. Serviços da Associação Assistência à Criança
Defeituosa AACD /Nova Iguaçu - RJ
. hidroterapia
. terapia ocupacional


José Carlos Geraldo dos Santos
Presidente da ABOI

CROI-Espírito Santo

"Nesta manhã estávamos realizando exame de espirometria. O acompanhamento da melhora destas crianças, a alegria do começo da marcha após o tratamento e indescritível [...].

DrAkel Junior", do CROI-Espírito Santo

Reportagem sobre tratamento de OI no Paraná

Médica do CROI do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, fala sobre os resultados do tratamento com pamidronato.
Tudo Paraná

Artigo sobre OI

Bone Healing in Children With Osteogenesis Imperfecta Treated With Bisphosphonates.

Pizones J., Plotkin H., Parra-Garcia JI., Alvarez P., Gutierrez P., Bueno A., Fernandez-Arroyo A.

Journal of Pediatric Orthopedics. 2005 May/June;25(3):332-335.
PMID: 15832149 [PubMed - as supplied by publisher]

Núcleo de Brasília/DF da ABOI

No dia 14 de Maio de 2005, Sábado, às 14 horas, o Núcleo de Brasília/DF da ABOI estará realizando sua segunda reunão com os Médicos, Pais e Portadores de O. I.

A reunião será realiazada no Auditorio do Hospital Universitario de Brasília (HUB), situado na Avenida L-2 Norte Brasília/DF.

Todos estão convidados a participar.


Informações adicionais com Cláudio de Oliveira, membro do Conselho Deliberativo da ABOI pelos telefones (0xx) 38 3671-2836 ou 38 8807-4885

ou pelo e-mail claudiooliveira@ada.com.br

SUA PRESENÇA É FUNDAMENTAL. PARTICIPE.

Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

Dias 2 E 3 ABRIL de 2005
Vagas limitadas

www.portaldassindromes.com.br
informações e inscrições: (11) 6096-5311

Público alvo: portadores de doenças genéticas, familiares, profissionais da área, sociedade civil, empresas do setor e representantes do governo.

Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas


Programação

8h00
Credenciamento

8h30
ABC da Genética Clínica.
Prof Dr Décio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista -
UNIFESP/EPM

9h20
Acesso ao diagnóstico.
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas UNICAMP

10h10
Intervalo

10h30
Células-tronco e o futuro da pesquisa genética.
Profa. Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

11h20
O eterno conflito da ciência com a pseudociência.
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas USP

12h30
Intervalo para Almoço

13h30
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo.
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica UNIFESP e Instituto Canguru
Soraya Araújo
Instituto Canguru

15h00
Intervalo

15h20
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais.
Dra Alexandra Luiz
Advogada Especialista em Saúde Pública
Instituto Canguru

16h10
Ética em doenças genéticas.
Débora Diniz
Doutora em Antropologia, Professora da UNB.
Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero.


8h30 às 9h30
Sala 1 - Inclusão escolar.
Carla Mauch
Instituto Paradigma

Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais.
Dr. Marcelo Zamunaro
Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia USP.
Dra Jane Sanchez
Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial.
Centro de Genética Médica - UNIFESP

9h40h às 10h40
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional.
Flávia Cintra
Instituto Paradigma
Eliana Oliveira
Fleury Medicina Diagnóstica

Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e auditivo.
Adriana Romeiro de Almeida Prado
Arquiteta
Fundação Prefeito Faria Lima CEPAM
Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum
Oftalmologista e Geneticista - UNIFESP

10h40
Intervalo

11h00
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação.
Dra Mirlene Cernach
Centro de Genética Médica UNIFESP
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC

12h00
Papel do cuidador e Associações de Apoio.
Maria Gorette Nunes Marques
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil

13:00 Almoço de Encerramento e Confraternização

Comissão realizadora:
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento
Carla Mauch
Dr Fernando Kok
Flávia Clara Di Gioia
Lucia Pimenta
Soraya Araújo e Associação Brasil Huntington

Apoio:
Associação Brasil Huntington - Associação Brasileira da Síndrome de Williams - Associação Brasileira de Distrofia Muscular - Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Associação Brasileira de Talassemia - Associação de Neurofibromatose - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - Associação Marfan Brasil - Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - Associação Paulista Mucopolissacaridosis - Associação Pró Falcêmicos - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome - Associação Síndrome de Angelman - Associação X Frágil do Brasil - Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo - Grupo de Apoio às Mulheres Turner, Instituto Canguru - Instituto Paradigma - Sociedade Brasileira de Genética Clínica