7.9.06

2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste

No Sábado dia 14 de Outubro de 2006, às 08:00 horas no Auditório do Hospital Universitário de Brasília (HUB), será realizada a 2ª Reunião da ABOI Centro-Oeste.
Contamos com a participação e presença de todos.
Endereço:Avenida L-2 Norte, Brasília/DF


Informações:
E-mail: claudiooliveira@ada.com.br
Tel: (0xx38) 3671-2836 ou (0xx 38) 8807-4885 Falar com Cláudio ou Juliana.

16.6.06

Encontro de portadores, pais e especialistas

No dia 15 de julho de 2006 (sábado) o Núcleo Rio de Janeiro da ABOI realizará seu encontro semestral. Desta vez o encontro de portadores, pais e especialistas será no INTO - Instituto Nacional de Traumato-Ortopedia, na Rua Washington Luis, 61 Centro - RJ.
Todos estão convidados a participar.
Mais informações: aboi@aboi.org.br

17.4.06

CROI ESPÍRITO SANTO

A ABOI informa que o CROI ESPÍRITO SANTO, cujos dados estão abaixo, já atende 39 crianças.
O responsável é o Dr Akel Júnior.
Divulguem, por favor.


Dr. Akel Nicolau Akel Junior
Ortopedista
Hospital Infantil Nossa Senhora da Gloria
Rua Alameda Mary Ubirajara, 205 - Santa Lúcia
Vitoria - ES.
29056-030
Telefone: (27) 3225-1466 ramal 248 (Enfermaria de Ortopedia).
www.hinsg.org.br

Consultorio: Rua XV de Novembro 777
Praia da Costa Vila Velha.
Telefone: (27) 3219-0109

27.2.06

REUNIÂO ANUAL DA ABOI



Dia 18 de MARÇO de 2006, em São Paulo, Capital, a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta realizará mais uma reunião de pais, portadores e profissionais interessados. Faremos, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos DE INTERESSE DOS PORTADORES. A programação da reunião estará disponível no dia da reunião, na secretaria, localizada à entrada do salão do evento.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos cedeu mais uma vez um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 9:00h às 15h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional de saúde, sua presença é fundamental.



Apoio: SESC Vila Mariana.
R: Pelotas, 141 Vila Mariana São Paulo SP. Estacionamento pago no local com vagas reservadas para pessoas com deficiência e acompanhantes.

5.2.06

Avape oferece vagas para profissionais com deficiência

A Associação para Valorização e Promoção dos Excepcionais (Avape) mantém uma lista de vagas de trabalho para profissionais com deficiência. São oportunidades para técnico(a) administrativo(a), assistente financeiro(a), ajudante de produção, auxiliar de escritório, arquivista e atendimento ao cliente, entre outras. Todas são no estado de São Paulo. Mais informações em www.avape.org.br.

7.1.06

OI na ISTOÉ


Saiu hoje uma boa matéria sobre OI na ISTOÉ, feita pelos jornalistas Ricardo Miranda e Hélcio Nagamine (fotos). A matéria pode ser lida na edição on-line e também na impressa. Para ler on-line clique aqui: Corpos de Cristal - ISTOÉ Online

8.10.05

AACD lança edital para estágio em fisioterapia

A Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) lança edital para seleção de oito estagiários(as) para os setores de fisioterapia adulta e infantil da unidade central da entidade. As inscrições podem ser feitas entre os dias 19 e 20 de outubro, em www.aacd.org.br, ou pelo telefone (11) 5576-0612. O estágio é remunerado, de período integral e tem início no dia 30 de janeiro.

29.9.05

SHOW BENEFICENTE PRÓ-ABOI NESTE DOMINGO


A banda Asilo 70, por meio de seu excelente vocalista, Dudé, resolveu dar uma boa força ao trabalho da ABOI, e incluiu um show, cuja renda reverterá INTEGRALMENTE em benefício da Associação, no Projeto INCLUSOM. O show acontecerá NESTE DOMINGO, 02/10/2005 às 19 horas, no MANIFESTO BAR , situado à Rua Iguatemi, 36 no Itaim Bibi, São Paulo. O preço do ingresso é de R$10,00, que serão, é bom repetir, integralmente doados à ABOI.
Participem. Será uma boa oportunidade da comunidade OI se encontrar, divertir e apoiar.

30.8.05

Reunião da ABOI /Núcleo RJ 11 de setembro de 2005

A Associação Brasileira de Osteogeneses Imperfecta - ABOI convida portadores, familiares, médicos, profissionais da área médica e voluntários, para reunião do Núcleo Rio de Janeiro, que será realizada no dia 11 de setembro de 2005, (domingo) no período de 8:00 horas às 12:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueiras, localizado na Avenida Rui Barbosa 760, Flamengo, Rio de Janeiro. Os assuntos tratados serão de suma importância, especialmente para os portadores e pais, portanto o comparecimento de todos e muito importante. A pauta tratar os seguintes temas:


1- Informes gerais sobre a OI e ABOI


2- Três anos de tratamento no Instituto Fernandes Figueira - IFF
. Avaliação médica (Fosamax e Arédia ) e fisioterapica
. Aprimoramentos
. Perspectivas


3- Acompanhamento ortopédico no Instituto Nacional de Trauma-ortopédia( INTO)
. Ambulatórias
. Intervenções cirúrgicas
. Atendimento de emergência

4- Fisioterapia
. Serviços da Associação Assistência à Criança
Defeituosa AACD /Nova Iguaçu - RJ
. hidroterapia
. terapia ocupacional


José Carlos Geraldo dos Santos
Presidente da ABOI

18.8.05

CROI-Espírito Santo


"Nesta manhã estávamos realizando exame de espirometria. O acompanhamento da melhora destas crianças, a alegria do começo da marcha após o tratamento e indescritível [...].

DrAkel Junior",
do CROI-Espírito Santo

1.7.05

Reportagem sobre tratamento de OI no Paraná

Médica do CROI do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, fala sobre os resultados do tratamento com pamidronato.
Tudo Paraná

3.5.05

Artigo sobre OI

Bone Healing in Children With Osteogenesis Imperfecta Treated With Bisphosphonates.

Pizones J., Plotkin H., Parra-Garcia JI., Alvarez P., Gutierrez P., Bueno A., Fernandez-Arroyo A.

Journal of Pediatric Orthopedics. 2005 May/June;25(3):332-335.
PMID: 15832149 [PubMed - as supplied by publisher]

14.4.05

Núcleo de Brasília/DF da ABOI

No dia 14 de Maio de 2005, Sábado, às 14 horas, o Núcleo de Brasília/DF da ABOI estará realizando sua segunda reunão com os Médicos, Pais e Portadores de O. I.

A reunião será realiazada no Auditorio do Hospital Universitario de Brasília (HUB), situado na Avenida L-2 Norte Brasília/DF.

Todos estão convidados a participar.


Informações adicionais com Cláudio de Oliveira, membro do Conselho Deliberativo da ABOI pelos telefones (0xx) 38 3671-2836 ou 38 8807-4885

ou pelo e-mail claudiooliveira@ada.com.br

SUA PRESENÇA É FUNDAMENTAL. PARTICIPE.

19.3.05

Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

Dias 2 E 3 ABRIL de 2005
Vagas limitadas


www.portaldassindromes.com.br
informações e inscrições: (11) 6096-5311

Público alvo: portadores de doenças genéticas, familiares, profissionais da área, sociedade civil, empresas do setor e representantes do governo.

Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas


Programação

8h00
Credenciamento

8h30
ABC da Genética Clínica.
Prof Dr Décio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista -
UNIFESP/EPM

9h20
Acesso ao diagnóstico.
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas UNICAMP

10h10
Intervalo

10h30
Células-tronco e o futuro da pesquisa genética.
Profa. Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

11h20
O eterno conflito da ciência com a pseudociência.
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas USP

12h30
Intervalo para Almoço

13h30
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo.
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica UNIFESP e Instituto Canguru
Soraya Araújo
Instituto Canguru

15h00
Intervalo

15h20
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais.
Dra Alexandra Luiz
Advogada Especialista em Saúde Pública
Instituto Canguru

16h10
Ética em doenças genéticas.
Débora Diniz
Doutora em Antropologia, Professora da UNB.
Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero.


8h30 às 9h30
Sala 1 - Inclusão escolar.
Carla Mauch
Instituto Paradigma

Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais.
Dr. Marcelo Zamunaro
Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia USP.
Dra Jane Sanchez
Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial.
Centro de Genética Médica - UNIFESP

9h40h às 10h40
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional.
Flávia Cintra
Instituto Paradigma
Eliana Oliveira
Fleury Medicina Diagnóstica

Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e auditivo.
Adriana Romeiro de Almeida Prado
Arquiteta
Fundação Prefeito Faria Lima CEPAM
Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum
Oftalmologista e Geneticista - UNIFESP

10h40
Intervalo

11h00
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação.
Dra Mirlene Cernach
Centro de Genética Médica UNIFESP
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC

12h00
Papel do cuidador e Associações de Apoio.
Maria Gorette Nunes Marques
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil

13:00 Almoço de Encerramento e Confraternização

Comissão realizadora:
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento
Carla Mauch
Dr Fernando Kok
Flávia Clara Di Gioia
Lucia Pimenta
Soraya Araújo e Associação Brasil Huntington

Apoio:
Associação Brasil Huntington - Associação Brasileira da Síndrome de Williams - Associação Brasileira de Distrofia Muscular - Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Associação Brasileira de Talassemia - Associação de Neurofibromatose - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - Associação Marfan Brasil - Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - Associação Paulista Mucopolissacaridosis - Associação Pró Falcêmicos - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome - Associação Síndrome de Angelman - Associação X Frágil do Brasil - Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo - Grupo de Apoio às Mulheres Turner, Instituto Canguru - Instituto Paradigma - Sociedade Brasileira de Genética Clínica

5.3.05

CROI (Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta) de Pernambuco

Finalmente o Ministério da Saúde assinou a portaria (n.126, de 02/03/05, e que se encontra na página 62 da seção I, do Diário Oficial, na parte do Ministério da Saúde), criando o CROI (Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta) de Pernambuco, em Recife. O CROI-Recife funciona no Instituto Materno Infantil de Pernambuco, situado Rua dos Coelhos, 300 Boa Vista - Recife - PE - Brasil. CEP 50070-550. Tel. (81) 2122.4100 - Fax: (81) 2122.4703 - E-mail: imip@imip.org.br

A ABOI agradece ao Ministério da Saúde e sua equipe, ao IMIP e a Carlos Galvão Neto, Coordenador do núcleo da ABOI em Recife, por seu empenho pessoal em conseguir o tratamento de OI em em Pernambuco, tornando-o, desse modo, mais acessível, inclusive a portadores de outros estados brasileiros mais próximos.

O contato com a ABOI em Recife deve ser feito com o próprio Carlos Galvão, pelo e-mail carlosgneto@zipmail.com.brou pelo telefone (0xx81) 3445-7021.

21.2.05

Atendimento ao Cidadão

- Cidadania - : "Canal cidadania traz organização temática para facilitar o contato do munícipe com a prefeitura

- Sistema de Atendimento ao Cidadão - SAC-

15.11.04

27 de novembro de 2004


É com satisfação que vimos, pelo quinto ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 27 de novembro de 2004, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. Quatro palestras de especialistas trarão novas informações, fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes. Veja a programação:


09:30h Retirada de material (Secretária), credenciamento e acomodação;
09:40h Abertura da reunião com José Carlos dos Santos (presidente da ABOI).
10:00h Avaliação dos CROI Dra. Maria Odete Ribeiro Leite (HC-SP), Dra. Marise Lazaretti (UNIFESP -SP), Dr. Cláudio Santili (SANTA CASA -SP).
11:00h Palestra 1: Saúde da boca e Osteogenesis Imperfecta - Dentinogenesis Imperfecta e outros temas - Dra. Rejane Ascensão Tavano CAPE/USP
11:30h Abertura para perguntas e troca de experiência.
12:00h Pausa para Almoço.
13:00h Palestra 2: Respirar é viver OI e problemas respiratórios - Equipe do Dr. Cláudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
13:30h Abertura para perguntas e troca de experiência.
14:00h Pausa para café
14:05h Palestra 3: Primeiros socorros em Osteogenesis Imperfecta A emergência das fraturas - Eliseu Hengles Enfermeiro ortopédico (aposentado) (Hospital São Luis e Clínica Ortopédica Pinheiros)
14:35h Abertura para perguntas e troca de experiência
15:05h Palestra 4 Medo de dor, de hospital, do futuro e de (não) viver. Como ir adiante? - Claudia Ferreira de Mello psicóloga.
15:35h Abertura para perguntas e troca de experiência
16:00h Prestação de contas do ano de 2004 Christiane Amaral Barone
16:15h Informações fundamentais da ABOI, encaminhamento aos CROI, atendimento pessoal
17:45h Encerramento com José Carlos dos Santos.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos apóia mais uma vez, cedendo, em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 09:30h às 18h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Confirme e/ou solicite maiores informações por e-mail ou telefone com Kátia Ogawa (011) 5506-1444, Leandra Migoto Certeza (011) 3721-4613 (res), 3721-2018 ou 3862-7857(rec) - ou Rita Amaral (011) 3849-3541. Por e-mail escreva para aboi@aboi.org.br

31.10.04

Polímero de mamona substitui platina em próteses ósseas

As próteses de polímero de mamona substituem as pesadas e caras próteses convencionais feitas de platina. Obtidas com diferentes texturas e densidade, podem substituir até implantes de silicone

24.10.04

REUNIÃO ANUAL NACIONAL DA ABOI

No dia 27 de novembro de 2004 a ABOI realizará a reunião anual nacional de portadores, pais de portadores, médicos, paramédicos e outros interessados nos temas de Osteogenesis Imperfecta. A reunião será em São Paulo, no SESC Vila Mariana, que há quatro anos apóia a ABOI cedendo espaço para a reunião anual. Veja em breve a pauta da reunião que terá início às 9 horas e durará até as 17 horas.