SHOW BENEFICENTE PRÓ-ABOI NESTE DOMINGO

A banda Asilo 70, por meio de seu excelente vocalista, Dudé, resolveu dar uma boa força ao trabalho da ABOI, e incluiu um show, cuja renda reverterá INTEGRALMENTE em benefício da Associação, no Projeto INCLUSOM. O show acontecerá NESTE DOMINGO, 02/10/2005 às 19 horas, no MANIFESTO BAR , situado à Rua Iguatemi, 36 no Itaim Bibi, São Paulo. O preço do ingresso é de R$10,00, que serão, é bom repetir, integralmente doados à ABOI.
Participem. Será uma boa oportunidade da comunidade OI se encontrar, divertir e apoiar.

Reunião da ABOI /Núcleo RJ 11 de setembro de 2005

A Associação Brasileira de Osteogeneses Imperfecta - ABOI convida portadores, familiares, médicos, profissionais da área médica e voluntários, para reunião do Núcleo Rio de Janeiro, que será realizada no dia 11 de setembro de 2005, (domingo) no período de 8:00 horas às 12:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueiras, localizado na Avenida Rui Barbosa 760, Flamengo, Rio de Janeiro. Os assuntos tratados serão de suma importância, especialmente para os portadores e pais, portanto o comparecimento de todos e muito importante. A pauta tratar os seguintes temas:


1- Informes gerais sobre a OI e ABOI


2- Três anos de tratamento no Instituto Fernandes Figueira - IFF
. Avaliação médica (Fosamax e Arédia ) e fisioterapica
. Aprimoramentos
. Perspectivas


3- Acompanhamento ortopédico no Instituto Nacional de Trauma-ortopédia( INTO)
. Ambulatórias
. Intervenções cirúrgicas
. Atendimento de emergência

4- Fisioterapia
. Serviços da Associação Assistência à Criança
Defeituosa AACD /Nova Iguaçu - RJ
. hidroterapia
. terapia ocupacional


José Carlos Geraldo dos Santos
Presidente da ABOI

CROI-Espírito Santo

"Nesta manhã estávamos realizando exame de espirometria. O acompanhamento da melhora destas crianças, a alegria do começo da marcha após o tratamento e indescritível [...].

DrAkel Junior", do CROI-Espírito Santo

Reportagem sobre tratamento de OI no Paraná

Médica do CROI do Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba, fala sobre os resultados do tratamento com pamidronato.
Tudo Paraná

Artigo sobre OI

Bone Healing in Children With Osteogenesis Imperfecta Treated With Bisphosphonates.

Pizones J., Plotkin H., Parra-Garcia JI., Alvarez P., Gutierrez P., Bueno A., Fernandez-Arroyo A.

Journal of Pediatric Orthopedics. 2005 May/June;25(3):332-335.
PMID: 15832149 [PubMed - as supplied by publisher]

Núcleo de Brasília/DF da ABOI

No dia 14 de Maio de 2005, Sábado, às 14 horas, o Núcleo de Brasília/DF da ABOI estará realizando sua segunda reunão com os Médicos, Pais e Portadores de O. I.

A reunião será realiazada no Auditorio do Hospital Universitario de Brasília (HUB), situado na Avenida L-2 Norte Brasília/DF.

Todos estão convidados a participar.


Informações adicionais com Cláudio de Oliveira, membro do Conselho Deliberativo da ABOI pelos telefones (0xx) 38 3671-2836 ou 38 8807-4885

ou pelo e-mail claudiooliveira@ada.com.br

SUA PRESENÇA É FUNDAMENTAL. PARTICIPE.

Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

Dias 2 E 3 ABRIL de 2005
Vagas limitadas

www.portaldassindromes.com.br
informações e inscrições: (11) 6096-5311

Público alvo: portadores de doenças genéticas, familiares, profissionais da área, sociedade civil, empresas do setor e representantes do governo.

Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas


Programação

8h00
Credenciamento

8h30
ABC da Genética Clínica.
Prof Dr Décio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista -
UNIFESP/EPM

9h20
Acesso ao diagnóstico.
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas UNICAMP

10h10
Intervalo

10h30
Células-tronco e o futuro da pesquisa genética.
Profa. Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP

11h20
O eterno conflito da ciência com a pseudociência.
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas USP

12h30
Intervalo para Almoço

13h30
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo.
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica UNIFESP e Instituto Canguru
Soraya Araújo
Instituto Canguru

15h00
Intervalo

15h20
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais.
Dra Alexandra Luiz
Advogada Especialista em Saúde Pública
Instituto Canguru

16h10
Ética em doenças genéticas.
Débora Diniz
Doutora em Antropologia, Professora da UNB.
Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero.


8h30 às 9h30
Sala 1 - Inclusão escolar.
Carla Mauch
Instituto Paradigma

Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais.
Dr. Marcelo Zamunaro
Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia USP.
Dra Jane Sanchez
Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial.
Centro de Genética Médica - UNIFESP

9h40h às 10h40
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional.
Flávia Cintra
Instituto Paradigma
Eliana Oliveira
Fleury Medicina Diagnóstica

Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e auditivo.
Adriana Romeiro de Almeida Prado
Arquiteta
Fundação Prefeito Faria Lima CEPAM
Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum
Oftalmologista e Geneticista - UNIFESP

10h40
Intervalo

11h00
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação.
Dra Mirlene Cernach
Centro de Genética Médica UNIFESP
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC

12h00
Papel do cuidador e Associações de Apoio.
Maria Gorette Nunes Marques
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil

13:00 Almoço de Encerramento e Confraternização

Comissão realizadora:
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento
Carla Mauch
Dr Fernando Kok
Flávia Clara Di Gioia
Lucia Pimenta
Soraya Araújo e Associação Brasil Huntington

Apoio:
Associação Brasil Huntington - Associação Brasileira da Síndrome de Williams - Associação Brasileira de Distrofia Muscular - Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Associação Brasileira de Talassemia - Associação de Neurofibromatose - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - Associação Marfan Brasil - Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - Associação Paulista Mucopolissacaridosis - Associação Pró Falcêmicos - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome - Associação Síndrome de Angelman - Associação X Frágil do Brasil - Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo - Grupo de Apoio às Mulheres Turner, Instituto Canguru - Instituto Paradigma - Sociedade Brasileira de Genética Clínica

CROI (Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta) de Pernambuco

Finalmente o Ministério da Saúde assinou a portaria (n.126, de 02/03/05, e que se encontra na página 62 da seção I, do Diário Oficial, na parte do Ministério da Saúde), criando o CROI (Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta) de Pernambuco, em Recife. O CROI-Recife funciona no Instituto Materno Infantil de Pernambuco, situado Rua dos Coelhos, 300 Boa Vista - Recife - PE - Brasil. CEP 50070-550. Tel. (81) 2122.4100 - Fax: (81) 2122.4703 - E-mail: imip@imip.org.br

A ABOI agradece ao Ministério da Saúde e sua equipe, ao IMIP e a Carlos Galvão Neto, Coordenador do núcleo da ABOI em Recife, por seu empenho pessoal em conseguir o tratamento de OI em em Pernambuco, tornando-o, desse modo, mais acessível, inclusive a portadores de outros estados brasileiros mais próximos.

O contato com a ABOI em Recife deve ser feito com o próprio Carlos Galvão, pelo e-mail carlosgneto@zipmail.com.brou pelo telefone (0xx81) 3445-7021.

Atendimento ao Cidadão

- Cidadania - : "Canal cidadania traz organização temática para facilitar o contato do munícipe com a prefeitura

- Sistema de Atendimento ao Cidadão - SAC-

27 de novembro de 2004

É com satisfação que vimos, pelo quinto ano consecutivo, convidá-lo(a) a participar da reunião nacional anual da ABOI. Dia 27 de novembro de 2004, em São Paulo, Capital, teremos a oportunidade para uma nova troca de experiências com portadores, pais de portadores, médicos e paramédicos sobre as várias dimensões da OI e suas possibilidades, novidades, problemas e limitações, esclarecendo dúvidas e aprendendo sobre a vida com OI. Quatro palestras de especialistas trarão novas informações, fundamentais à nossa melhor compreensão da real extensão da OI na vida dos portadores. Faremos também, conjuntamente, a avaliação dos resultados do tratamento com pamidronato e discutiremos vários assuntos importantes. Veja a programação:


09:30h Retirada de material (Secretária), credenciamento e acomodação;
09:40h Abertura da reunião com José Carlos dos Santos (presidente da ABOI).
10:00h Avaliação dos CROI Dra. Maria Odete Ribeiro Leite (HC-SP), Dra. Marise Lazaretti (UNIFESP -SP), Dr. Cláudio Santili (SANTA CASA -SP).
11:00h Palestra 1: Saúde da boca e Osteogenesis Imperfecta - Dentinogenesis Imperfecta e outros temas - Dra. Rejane Ascensão Tavano CAPE/USP
11:30h Abertura para perguntas e troca de experiência.
12:00h Pausa para Almoço.
13:00h Palestra 2: Respirar é viver OI e problemas respiratórios - Equipe do Dr. Cláudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
13:30h Abertura para perguntas e troca de experiência.
14:00h Pausa para café
14:05h Palestra 3: Primeiros socorros em Osteogenesis Imperfecta A emergência das fraturas - Eliseu Hengles Enfermeiro ortopédico (aposentado) (Hospital São Luis e Clínica Ortopédica Pinheiros)
14:35h Abertura para perguntas e troca de experiência
15:05h Palestra 4 Medo de dor, de hospital, do futuro e de (não) viver. Como ir adiante? - Claudia Ferreira de Mello psicóloga.
15:35h Abertura para perguntas e troca de experiência
16:00h Prestação de contas do ano de 2004 Christiane Amaral Barone
16:15h Informações fundamentais da ABOI, encaminhamento aos CROI, atendimento pessoal
17:45h Encerramento com José Carlos dos Santos.


O SESC Vila Mariana, situado à Rua Pelotas no. 141. na Vila Mariana, perto do Metrô, gentilmente nos apóia mais uma vez, cedendo, em suas dependências, um local acessível a todos: a sala nº 3, do 6º andar da torre A, das 09:30h às 18h. Suas instalações estão de acordo com as normas de acessibilidade: banheiros adaptados, salas com portas largas, estacionamento com vagas reservadas, rampas, elevadores, telefones públicos e bebedouros compatíveis, pisos antiderrapantes. Lá existem, também, funcionários aptos a auxiliar os visitantes.

Como portador de OI, familiar ou profissional da saúde sua presença é fundamental. Confirme e/ou solicite maiores informações por e-mail ou telefone com Kátia Ogawa (011) 5506-1444, Leandra Migoto Certeza (011) 3721-4613 (res), 3721-2018 ou 3862-7857(rec) - ou Rita Amaral (011) 3849-3541. Por e-mail escreva para aboi@aboi.org.br

Polímero de mamona substitui platina em próteses ósseas

As próteses de polímero de mamona substituem as pesadas e caras próteses convencionais feitas de platina. Obtidas com diferentes texturas e densidade, podem substituir até implantes de silicone

REUNIÃO ANUAL NACIONAL DA ABOI

No dia 27 de novembro de 2004 a ABOI realizará a reunião anual nacional de portadores, pais de portadores, médicos, paramédicos e outros interessados nos temas de Osteogenesis Imperfecta. A reunião será em São Paulo, no SESC Vila Mariana, que há quatro anos apóia a ABOI cedendo espaço para a reunião anual. Veja em breve a pauta da reunião que terá início às 9 horas e durará até as 17 horas.

CONVOCAÇÃO À FORMAÇÃO DE CHAPAS

Utilizando as prerrogativas a mim concedidas na qualidade de Presidente do Conselho Deliberativo da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, convoco os associados dessa entidade a participar das eleições para o quadro administrativo da Associação no período de 2005 e 2006. As chapas concorrentes devem apresentar seu quadro completo até 10 de novembro de 2004 ao Conselho Deliberativo, considerando o estatuto de funcionamento da ABOI, que na seção II do capítulo III reza:


Seção II

Dos direitos e deveres

Art. 6º - São direitos dos associados:
a. utilizar os serviços da Associação para as atividades compreendidas
neste Estatuto;
b. participar de eventos promovidos pela Associação;
c. votar;
d. ser votado.

Parágrafo 1º - Somente serão elegíveis para os cargos da Associação os sócios titulares; aos sócios honorários não se aplica o disposto nas alíneas “c” e “d” do caput; aos sócios efetivos não se aplica o constante da alínea “d”.
Parágrafo 2º - Aos funcionários que mantenham, direta ou indiretamente, vínculo empregatício com a ABOI, ainda que sócios, não se aplica o disposto nas alíneas “c” e “d”.
Parágrafo 3º - Para gozar de qualquer dos direitos acima enumerados, é necessário que o sócio esteja com suas obrigações sociais em dia.


Art. 7º - São deveres dos associados:
a. comparecer às Assembléias Gerais, discutir e votar;
b. cumprir e acatar as disposições estatutárias;
c. colaborar nos trabalhos da ABOI, apresentando idéias, sugestões, temas e assuntos de interesse geral e com tudo o que for benéfico aos objetivos da Associação.
e. requerer convocação da Assembléia Geral, na forma deste Estatuto.
f. Contribuir financeiramente com a Associação, pagando as taxas de contribuição aprovadas pela Diretoria Executiva


Observação:
São sócios titulares os portadores de Osteogenesis Imperfecta e seus pais, ou, na ausência desses, um único familiar diretamente responsável por portador.
São sócios efetivos os que aderirem à Associação.
São sócios honorários os que forem distinguidos pela Associação com essa honraria po

SAIBA O QUE É TFD

TFD É um Programa do SUS, destinado às pessoas que necessitam de tratamento especializado não disponível na localidade de origem

ABOI Convida

No dia 12 de setembro (domingo) às 19:00 horas, as bandas Planeta Diário e Didi subiu no Cristo farão um show na Lona Cultural Hermeto Pascoal, na Praça Primeiro de Maio, em Bangu, no Rio de Janeiro, com parte da arrecadação doada para a ABOI. Convidamos todos a comparecer e prestigiar as bandas que estão nos ajudando, principalmente, na divulgação do que é a Osteogenesis Imperfecta e seu tratamento.

Parto vaginal e Osteogenesis Imperfecta - Muito cuidado!

O Dr. Horacio Plotkin pede para transmitir este seu comentário:

"A quem corresponda:
Me dirijo a vocês para fazer um comentario acerca de certos erros no artigo "Manejo obstétrico de la osteogénesis imperfecta" das doutoras Marisa Geller y Alicia M. Lapidus publicado em seu site [delas] na Internet. Particularmente, é um erro recomendar que nos casos de osteogenesis imperfecta tipo II se tente parto vaginal. Não há forma possível de diagnosticar a forma letal de osteogenesis imperfecta, com segurança, antes do nascimento; portanto se estaria pondo em sério risco de vida uma criança que pode estar afetada por uma forma severa da enfermidade, mas que tem altas chances de sobreviver.

Por outro lado, na seção "Tratamiento", é sugerido o uso de suplementos de cálcio, vitamina D, flúor, calcitonina, hormônio de crescimento e esteróides anabólicos. Foi demonstrado que todos estes tratamentos são ineficazes em osteogenesis imperfecta (fazendo a salvaguarda de que se deve assegurar uma adequada ingestão de vitamina D e de cálcio). O tratamento com bisfosfonatos produz uma franca melhora (ainda que por certo não cure a enfermidade) e a tendência atual é a de começar o tratamento o mais cedo possível em casos de osteogenesis imperfecta severa.

Agradecerei que estes comentários sejam publicados em seu site com relação ao artigo em questão.
Atenciosamente,
Horacio Plotkin, M.D.
Assistant Professor of Pediatrics and Orthopedic Surgery Inherited Metabolic Diseases
Children's Hospital and University of Nebraska Medical Center
Omaha, Nebraska
http://www.geocities.com/dr_plotkin/

University of Nebraska Medical Center"

REUNIÃO DA ABOI EM BRASÍLIA NO DIA 24 DE JULHO

Está confirmada a reunião da ABOI, em Brasília, Distrito Federal, no Hospital Universitário de Brasília - HUB, que está iniciando seu funcionamento como CROI.

DATA: 24 de Julho de 2004 (sábado)

LOCAL: Auditório Hospital Universitário de Brasília
Avenida L-2-Norte, Quadra 604/5 Asa Norte

HORÁRIO: de 9h às 12h.

É momento de consolidar o tratamento de OI em Brasília, indicado pelo Ministério da Saúde desde 2001, agora com o apoio da Direção do Hospital Universitário de Brasília (HUB). A ABOI pede a todos os interessados da região centro-oeste, não só portadores, pais e familiares de portadores, mas também profissionais da área médica e afins (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros) do Noroeste de Minas Gerais, Brasília, Estado de Goiás e Mato Grosso, que compareçam para conversar sobre as novas perspectivas de tratamento de OI no CROI-Brasília do HUB.

Esta reunião será também uma importante ocasião para a troca de experiências, fortalecimento do funcionamento do CROI e início da organização do Núcleo da ABOI da Região Centro-Oeste. O presidente da ABOI, José Carlos Geraldo dos Santos estará presente e pede a presença dos membros da Associação, especialmente os de Brasília, Goiás, Minas Gerais e Mato Grosso e seus convidados. Por favor, convidem também seus médicos e fisioterapeutas; mobilizem os que conhecerem, divulguem para o maior número possível de interessados.

A reunião tratará, entre outros temas, de:

Tratamento da Osteogenesis Imperfecta
Funcionamento do Centro de referência de Brasília - CROI/HUB
Relato das Experiências vivenviadas no CROI/RJ
Estrutura e Funcionamento da ABOI
Video sobre tratamento fisioterápico e OI (por profissionais da AACD de São Paulo)

A ABOI agradece desde já a Cláudio Oliveira, pai da portadora Isadora, por sua iniciativa e por todo apoio que tem oferecido. Agradece, também, à Direção do Hospital Universitário de Brasília e, especialmente, às médicas responsáveis que estão à frente deste trabalho.

José Carlos Geraldo dos Santos
Presidente da ABOI

ATENÇÃO

Os interessados no tratamento de OI com pamidronato, residentes no Centro Oeste, devem se organizar para participar da reunião que acontecerá em julho, em Brasília, em data e local que serão informados nos próximos dias.

Participação em pesquisa sobre OI

A Dra Fernanda Thomé, que faz Doutoramento em Endocrinologia na Faculdade de Medicina da USP (HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SÃO PAULO) sob a orientação da Dra. Maria Odete Ribeiro Leite, está convidando os pais de meninas de 0 a 8 anos de idade a incluírem suas filhas na pesquisa que realiza sobre metabolismo ósseo infantil feminino e o tratamento com pamidronato. Abaixo ela explica como é a pesquisa.
Quem tiver interesse, por favor, entre RAPIDAMENTE em contato com ela ou com a ABOI.

Convidamos sua filha a participar de um trabalho científico que tem por objetivo estudar as alterações no metabolismo ósseo durante o tratamento com pamidronato dissódico em pessoas portadoras de osteogênese imperfeita. As pacientes receberão o mesmo tratamento medicamentoso que todas as crianças com osteogênese imperfeita que se tratam no Hospital das Clínicas. Nas coletas de sangue e urina que são feitas de rotina para acompanhamento da infusão do pamidronato serão dosados hormônios que permitirão analisar tanto o metabolismo ósseo quanto o início da puberdade e o metabolismo do tecido adiposo da criança e os resultados serão correlacionados com os efeitos do tratamento com o pamidronato. Além da densitometria óssea, também será realizado um exame não invasivo que mede o metabolismo do tecido adiposo denominado calorimetria indireta, bastante utilizado nos trabalhos científicos para estudo de obesidade. O(A) Senhor(a) poderá ter informações, a qualquer momento, sobre os procedimentos, os riscos e os benefícios relacionados à pesquisa, inclusive para esclarecer qualquer dúvida, podendo retirar o seu consentimento e deixar de participar do estudo a qualquer momento, sem que isso traga qualquer prejuízo ao seu atendimento médico no Hospital das Clínicas. Todas as informações obtidas no estudo são confidenciais, sendo mantidos o sigilo e a privacidade. Sua filha receberá atendimento no Hospital das Clínicas até sua recuperação e poderá ser indenizada se eventualmente ocorrer algum dano à sua saúde decorrente do estudo.
Dra.Fernanda Thome
fcthome@bol.com.br

REUNIÃO DA ABOI EM BRASÍLIA NO MÊS DE JULHO

ATENÇÃO:
Os interessados no tratamento de OI com pamidronato, residentes no Centro Oeste, devem se organizar para participar da reunião que acontecerá em julho, em Brasília, em data e local que serão informados nos próximos dias.