Parto vaginal e Osteogenesis Imperfecta - Muito cuidado!

O Dr. Horacio Plotkin pede para transmitir este seu comentário:

"A quem corresponda:
Me dirijo a vocês para fazer um comentario acerca de certos erros no artigo "Manejo obstétrico de la osteogénesis imperfecta" das doutoras Marisa Geller y Alicia M. Lapidus publicado em seu site [delas] na Internet. Particularmente, é um erro recomendar que nos casos de osteogenesis imperfecta tipo II se tente parto vaginal. Não há forma possível de diagnosticar a forma letal de osteogenesis imperfecta, com segurança, antes do nascimento; portanto se estaria pondo em sério risco de vida uma criança que pode estar afetada por uma forma severa da enfermidade, mas que tem altas chances de sobreviver.

Por outro lado, na seção "Tratamiento", é sugerido o uso de suplementos de cálcio, vitamina D, flúor, calcitonina, hormônio de crescimento e esteróides anabólicos. Foi demonstrado que todos estes tratamentos são ineficazes em osteogenesis imperfecta (fazendo a salvaguarda de que se deve assegurar uma adequada ingestão de vitamina D e de cálcio). O tratamento com bisfosfonatos produz uma franca melhora (ainda que por certo não cure a enfermidade) e a tendência atual é a de começar o tratamento o mais cedo possível em casos de osteogenesis imperfecta severa.

Agradecerei que estes comentários sejam publicados em seu site com relação ao artigo em questão.
Atenciosamente,
Horacio Plotkin, M.D.
Assistant Professor of Pediatrics and Orthopedic Surgery Inherited Metabolic Diseases
Children's Hospital and University of Nebraska Medical Center
Omaha, Nebraska
http://www.geocities.com/dr_plotkin/

University of Nebraska Medical Center"

REUNIÃO DA ABOI EM BRASÍLIA NO DIA 24 DE JULHO

Está confirmada a reunião da ABOI, em Brasília, Distrito Federal, no Hospital Universitário de Brasília - HUB, que está iniciando seu funcionamento como CROI.

DATA: 24 de Julho de 2004 (sábado)

LOCAL: Auditório Hospital Universitário de Brasília
Avenida L-2-Norte, Quadra 604/5 Asa Norte

HORÁRIO: de 9h às 12h.

É momento de consolidar o tratamento de OI em Brasília, indicado pelo Ministério da Saúde desde 2001, agora com o apoio da Direção do Hospital Universitário de Brasília (HUB). A ABOI pede a todos os interessados da região centro-oeste, não só portadores, pais e familiares de portadores, mas também profissionais da área médica e afins (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e outros) do Noroeste de Minas Gerais, Brasília, Estado de Goiás e Mato Grosso, que compareçam para conversar sobre as novas perspectivas de tratamento de OI no CROI-Brasília do HUB.

Esta reunião será também uma importante ocasião para a troca de experiências, fortalecimento do funcionamento do CROI e início da organização do Núcleo da ABOI da Região Centro-Oeste. O presidente da ABOI, José Carlos Geraldo dos Santos estará presente e pede a presença dos membros da Associação, especialmente os de Brasília, Goiás, Minas Gerais e Mato Grosso e seus convidados. Por favor, convidem também seus médicos e fisioterapeutas; mobilizem os que conhecerem, divulguem para o maior número possível de interessados.

A reunião tratará, entre outros temas, de:

Tratamento da Osteogenesis Imperfecta
Funcionamento do Centro de referência de Brasília - CROI/HUB
Relato das Experiências vivenviadas no CROI/RJ
Estrutura e Funcionamento da ABOI
Video sobre tratamento fisioterápico e OI (por profissionais da AACD de São Paulo)

A ABOI agradece desde já a Cláudio Oliveira, pai da portadora Isadora, por sua iniciativa e por todo apoio que tem oferecido. Agradece, também, à Direção do Hospital Universitário de Brasília e, especialmente, às médicas responsáveis que estão à frente deste trabalho.

José Carlos Geraldo dos Santos
Presidente da ABOI

ATENÇÃO

Os interessados no tratamento de OI com pamidronato, residentes no Centro Oeste, devem se organizar para participar da reunião que acontecerá em julho, em Brasília, em data e local que serão informados nos próximos dias.

Participação em pesquisa sobre OI

A Dra Fernanda Thomé, que faz Doutoramento em Endocrinologia na Faculdade de Medicina da USP (HOSPITAL DAS CLÍNICAS DE SÃO PAULO) sob a orientação da Dra. Maria Odete Ribeiro Leite, está convidando os pais de meninas de 0 a 8 anos de idade a incluírem suas filhas na pesquisa que realiza sobre metabolismo ósseo infantil feminino e o tratamento com pamidronato. Abaixo ela explica como é a pesquisa.
Quem tiver interesse, por favor, entre RAPIDAMENTE em contato com ela ou com a ABOI.

Convidamos sua filha a participar de um trabalho científico que tem por objetivo estudar as alterações no metabolismo ósseo durante o tratamento com pamidronato dissódico em pessoas portadoras de osteogênese imperfeita. As pacientes receberão o mesmo tratamento medicamentoso que todas as crianças com osteogênese imperfeita que se tratam no Hospital das Clínicas. Nas coletas de sangue e urina que são feitas de rotina para acompanhamento da infusão do pamidronato serão dosados hormônios que permitirão analisar tanto o metabolismo ósseo quanto o início da puberdade e o metabolismo do tecido adiposo da criança e os resultados serão correlacionados com os efeitos do tratamento com o pamidronato. Além da densitometria óssea, também será realizado um exame não invasivo que mede o metabolismo do tecido adiposo denominado calorimetria indireta, bastante utilizado nos trabalhos científicos para estudo de obesidade. O(A) Senhor(a) poderá ter informações, a qualquer momento, sobre os procedimentos, os riscos e os benefícios relacionados à pesquisa, inclusive para esclarecer qualquer dúvida, podendo retirar o seu consentimento e deixar de participar do estudo a qualquer momento, sem que isso traga qualquer prejuízo ao seu atendimento médico no Hospital das Clínicas. Todas as informações obtidas no estudo são confidenciais, sendo mantidos o sigilo e a privacidade. Sua filha receberá atendimento no Hospital das Clínicas até sua recuperação e poderá ser indenizada se eventualmente ocorrer algum dano à sua saúde decorrente do estudo.
Dra.Fernanda Thome
fcthome@bol.com.br

REUNIÃO DA ABOI EM BRASÍLIA NO MÊS DE JULHO

ATENÇÃO:
Os interessados no tratamento de OI com pamidronato, residentes no Centro Oeste, devem se organizar para participar da reunião que acontecerá em julho, em Brasília, em data e local que serão informados nos próximos dias.