24.3.08
Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita
Date: Mon, 24 Mar 2008 16:51:49 +0000
From: "Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita" <a.p.osteogeneseimperfeita@gmail.com>
To: "Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita - ABOI" <aboi@aboi.org.br>
Subject: Apresentaão da Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita
Caros Amigos e Colegas
É com muito gosto e alegria que temos o prazer de vos informar da criação de uma Associação para a Osteogénese Imperfeita em Portugal.
A nossa Associação tem a designação de Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita (APOI) e é uma organização nacional, voluntária e não lucrativa que pretende dedicar-se a ajudar os portadores de Osteogenese Imperfeita (OI) a lidarem com os problemas associados à sua doença.
A nossa missão consiste em tentar melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afectados por O.I..
Como objectivos primários temos:
a) Defender e apoiar os doentes com O.I.;
b) Divulgar o conhecimento da doença e fomentar a prevenção das suas complicações;
c) Promover a assistência e a investigação médica sobre a O.I.;
d) Alertar as autoridades de saúde e responsáveis governamentais de forma a serem tomadas as medidas necessárias de diagnóstico precoce e implementação de tratamentos.
A APOI encontra-se actualmente a dar os seus primeiros passos. Foi criada por um pequeno grupo de portadores e de pais de portadores, que se uniram, com o apoio de médicos.
Apesar dos seus poucos recursos, a APOI pretende desenvolver todos os esforços para estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os doentes e as suas famílias e incentivar a pesquisa e investigação por parte dos profissionais de saúde.
Actualmente temos vários projectos em mente, como obter um espaço de trabalho, criar brochuras com conselhos práticos para lidar com a doença para oferecer às familias, dinamizar um boletim de publicação periódica, criar um banco de material ortopédico para utilização pelos associados, criar uma página Web, ou outros ainda a serem delineados.
Para alcançar estes objectivos gostaríamos de apelar à vossa generosidade e colaboração, no sentido de tentar perceber como têm vindo a desenvolver estas actividades nos vossos países.
Mantemo-nos desde já ao vosso inteiro dispôr para quaisquer informações ou esclarecimentos adicionais acerca da APOI.
Ficamos a aguardar a vossa resposta e temos esperança que esta seja a primeira de muitas e futuras partilhas de informações e experiências.
Acreditamos que a troca de experiencias e a partilha de informação entre doentes, famílias e profissionais de saúde podem ter um papel fundamental no desenvolvimento de interesses médicos e sociais comuns e poderão contribuir para tornar o mundo dos portadores de OI um pouco melhor.
Um abraço amigo
M. Céu Barreiros
(Comissão Instaladora da APOI)
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Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita
Rua Abel Manta, 5 – 2º Dto
2780-174 Oeiras
Telefones móveis: +351 918625460 (M Céu Ramalhete); + 351 938260877 (M Céu Barreiros)
email: a.p.osteogeneseimperfeita@gmail.com
13.3.08
Questão do Mês de Março
Questão do Mês de Março
Onde posso encontrar dicas para lidar com OI no dia-a-dia?
A OI é descrita como uma enfermidade crônica com períodos de crise. A ABOI, em suas reuniões, promove a troca de informações e de experiências entre adultos e adolescentes que têm OI e de pais de crianças com OI, para construir um viver feliz, interessante e bem sucedido. Entre elas:
- Estar bem informado sobre OI e manter-se atualizada(o).
- Manter-se em permanente contato com outros portadores e familiares de portadores de OI.
- Desenvolver uma rede de apoio de amigos, família e pessoas com diferentes habilidades e profissões.
- Cercar-se de pessoas que respeitam você e podem lhe dar apoio emocional
- Tornar-se um(a) criativo(a) resolvedor(a) de problemas.
- Desenvolver estratégias para lidar com ossos quebrados e cirurgias
- Fazer da atividade física regular uma parte da sua vida
- Cuidar da sua saúde
