27.11.07
Convite Núcleo RJ
Em dezembro de 2007, a ABOI Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, completará oito anos de fundação. Foi um longo caminho percorrido com muitas conquistas e importantes parcerias estabelecidas. Dentre as quais destaca-se a criação de 13 hospitais reconhecidos no Brasil como Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta.
No Rio de janeiro, o Instituto Fernandes Figueira IFF , a Medilabs, o Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia INTO e o Instituto Estadual de Diabete e Endocrinologia IEDE tem sido importantíssimas parcerias para melhoria na qualidade de vida dos portadores.
Todas essas conquistas só nos incentivam comemorar a VIDA. Por isso estamos convidando a participar de nossa confraternização, que acontecerá no dia 02 de dezembro de 2007 (domingo), com início às 8:30 horas , no Anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira, localizado na Av. Rui Barbosa nº760, Flamengo, RJ.
Antes da confraternização, faremos uma reunião, onde os médicos do IFF estarão apresentando as novidades e resultados no tratamento dos portadores. Com os seguintes temas:
1- Estado atual do CROI/IFF quanto ao tratamento pelo pamidronato dissódico - Revisão do fluxograma de atendimento e tratamento - Drª Maria Angélica
2- Estado atual do CROI/IFF quanto ao tratamento pelo alendronato dissódico - Revisão do fluxograma de atendimento e tratamento - Drª Aline
3- "Perguntas e Respostas mais freqüentes no ambulatório de Ortopedia" - Dr.Celso Rizzi do INTO
Para a nossa confraternização peço a sua colaboração. Aqueles que puderem, não é obrigatório, favor trazer um prato de doce ou salgado ou refrigerante.
Aguardamos você e seus familiares no dia 02 de dezembro. Sua presença é fundamental, só assim garantimos nossas conquistas.
Telefones da ABOI no Rio de Janeiro. 3371 29 41 9962 8281 Fátima e José Carlos
Visite o nosso site www.aboi.org.br
22.11.07
Matéria do Bahia MeioDia sobre Osteogenesis Imperfecta
Para assistir, clique em Assistir Vídeos, Matéria do dia 20/11/2007, intitulada "Seminário discute tratamento da doença dos ossos de vidro"
http://ibahia.globo.com/bahiameiodia/materias_texto.asp?modulo=2906&codigo=161821
15.11.07
Questão do Mês de Novembro
Questão do Mês de Novembro
Do que eu preciso para me divertir na piscina neste verão?"
Segurança na Piscina
A água é um ambiente ideal para pessoas com OI.. Ela funciona como amortecedor para ossos e juntas e também oferece ajuda suave por meio da flutuabilidade e dá resistência. A Flutuabilidade (o apoio oferecido pela água) torna o movimento mais fácil. A Resistência, tal como a oferecida por andar na água, ajuda a fortalecer ossos e músculos. Ambas podem ser especialmente úteis depois de fraturas ou cirurgias quando utilizadas no tempo certo para cumprir um objetivo específico. Aqui estão algumas normas de segurança para manter divertido o tempo na piscina .
Fora da Piscina: Cuidado com superfícies escorregadias; não corra e proteja seu pé. Sapatos de água ou de gel algumas vezes são muito úteis para prevenir deslizes, embora pés descalços possam ser mais seguros para algumas crianças. Sandálias são fortemente desencorajadas porque podem ser arriscadas.
Entrando na Piscina: Use degraus largos ou uma rampa de entrada ou sente do lado da piscina com sua perna na beirada para deslizar para dentro. Não é recomendável mergulhar de pé, pular para dentro pelo lado da piscina, pular da prancha de mergulho ou mergulhar dentro de menos de dois metros de água. A superfície de mergulho na piscina é apropriada na medida em que a água seja profunda o suficiente para evitar bater no fundo (duro) com a cabeça, mãos ou pés.
Na piscina: Dispositivos aquáticos tais como vestes de mergulho, kit de bóias para flutuação, pranchas e equipamentos infláveis estão disponíveis para ajudar mergulhadores de todos os níveis de habilidade a ganhar independência na piscina. Escolha um que agüente seu peso e permita movimento livre dos braços e pernas. Apenas bater braços e pernas ou andar na água é divertido, mas aprender como flutuar e estilos de natação, especialmente o crawl (estilo livre), nado de lado ou de costas e mergulho de superfície podem adicionar utilidade ao divertimento.
Espernear e o nado de lado são fáceis para as juntas e funcionam com muitos estilos diferentes. Devido ao fato de as pessoas com OI terem articulações hiperflexíveis, o nado de peito e borboleta devem ser evitados pois forçam as juntas de modo significativo. Dependendo das suas necessidades, lições particulares de natação ou programas de natação adaptada podem ser úteis.
Proteja sua pele ao sol. Use protetor solar e reaplique freqüentemente para evitar queimaduras.
Evite entrar na piscina enquanto ela estiver muito cheia. Lembre seus amigos que as mesmas regras a respeito de não empurrar, puxar ou fazer movimentos bruscos usadas em casa aplicam-se na água da mesma maneira que na terra.
Se você tem uma fratura, peça ao seu ortopedista por um revestimento de Gortex com fibra de vidro ou gesso à prova d`água e então você poderá se divertir na piscina.
Fonte: Children with Osteogenesis Imperfecta: Strategies to Enhance Performance. Osteogenesis Imperfecta Foundation.
Tradução: Rita Amaral e Flávio Amaral
Do que eu preciso para me divertir na piscina neste verão?"
Segurança na Piscina
A água é um ambiente ideal para pessoas com OI.. Ela funciona como amortecedor para ossos e juntas e também oferece ajuda suave por meio da flutuabilidade e dá resistência. A Flutuabilidade (o apoio oferecido pela água) torna o movimento mais fácil. A Resistência, tal como a oferecida por andar na água, ajuda a fortalecer ossos e músculos. Ambas podem ser especialmente úteis depois de fraturas ou cirurgias quando utilizadas no tempo certo para cumprir um objetivo específico. Aqui estão algumas normas de segurança para manter divertido o tempo na piscina .
Fora da Piscina: Cuidado com superfícies escorregadias; não corra e proteja seu pé. Sapatos de água ou de gel algumas vezes são muito úteis para prevenir deslizes, embora pés descalços possam ser mais seguros para algumas crianças. Sandálias são fortemente desencorajadas porque podem ser arriscadas.
Entrando na Piscina: Use degraus largos ou uma rampa de entrada ou sente do lado da piscina com sua perna na beirada para deslizar para dentro. Não é recomendável mergulhar de pé, pular para dentro pelo lado da piscina, pular da prancha de mergulho ou mergulhar dentro de menos de dois metros de água. A superfície de mergulho na piscina é apropriada na medida em que a água seja profunda o suficiente para evitar bater no fundo (duro) com a cabeça, mãos ou pés.
Na piscina: Dispositivos aquáticos tais como vestes de mergulho, kit de bóias para flutuação, pranchas e equipamentos infláveis estão disponíveis para ajudar mergulhadores de todos os níveis de habilidade a ganhar independência na piscina. Escolha um que agüente seu peso e permita movimento livre dos braços e pernas. Apenas bater braços e pernas ou andar na água é divertido, mas aprender como flutuar e estilos de natação, especialmente o crawl (estilo livre), nado de lado ou de costas e mergulho de superfície podem adicionar utilidade ao divertimento.
Espernear e o nado de lado são fáceis para as juntas e funcionam com muitos estilos diferentes. Devido ao fato de as pessoas com OI terem articulações hiperflexíveis, o nado de peito e borboleta devem ser evitados pois forçam as juntas de modo significativo. Dependendo das suas necessidades, lições particulares de natação ou programas de natação adaptada podem ser úteis.
Proteja sua pele ao sol. Use protetor solar e reaplique freqüentemente para evitar queimaduras.
Evite entrar na piscina enquanto ela estiver muito cheia. Lembre seus amigos que as mesmas regras a respeito de não empurrar, puxar ou fazer movimentos bruscos usadas em casa aplicam-se na água da mesma maneira que na terra.
Se você tem uma fratura, peça ao seu ortopedista por um revestimento de Gortex com fibra de vidro ou gesso à prova d`água e então você poderá se divertir na piscina.
Fonte: Children with Osteogenesis Imperfecta: Strategies to Enhance Performance. Osteogenesis Imperfecta Foundation.
Tradução: Rita Amaral e Flávio Amaral
12.11.07
MUITO IMPORTANTE: Sobre a Jornada Baiana de OI
Pessoal,
Fomos informados pela Alexsandra, de Salvador, que a Jornada não receberia os portadores de OI, mas apenas os médicos. O José Carlos, presidente do Conselho Deliberativo, interveio e solicitou que fosse permitida a participação dos pais e portadores interessados. Eles decidiram reservar 10 vagas para os assoiados da ABOI. Portano, para participar será necessário se inscrever, gratuitamente, pelo e-mail jornadaosteogenese@gmail.com, apenas mandando os dados pessoais (nome, se é pai ou portador, se é associado da ABOI e número de telefone). Peço aos interessados que passem adiante a informação.
Um abraço.
Rita Amaral
E-mail: ritaamaral@pobox.com
Os Urbanitas: (www.aguaforte.com/antropologia)
Festa à Brasileira: (www.aguaforte.com/antropologia/festaabrasileira/festa.html)
Do Afro ao Brasileiro: (www.doafroaobrasileiro.org)
Núcleo de Antropologia Urbana da Universidade de São Paulo (www.n-a-u.org)
Fomos informados pela Alexsandra, de Salvador, que a Jornada não receberia os portadores de OI, mas apenas os médicos. O José Carlos, presidente do Conselho Deliberativo, interveio e solicitou que fosse permitida a participação dos pais e portadores interessados. Eles decidiram reservar 10 vagas para os assoiados da ABOI. Portano, para participar será necessário se inscrever, gratuitamente, pelo e-mail jornadaosteogenese@gmail.com, apenas mandando os dados pessoais (nome, se é pai ou portador, se é associado da ABOI e número de telefone). Peço aos interessados que passem adiante a informação.
Um abraço.
Rita Amaral
E-mail: ritaamaral@pobox.com
Os Urbanitas: (www.aguaforte.com/antropologia)
Festa à Brasileira: (www.aguaforte.com/antropologia/festaabrasileira/festa.html)
Do Afro ao Brasileiro: (www.doafroaobrasileiro.org)
Núcleo de Antropologia Urbana da Universidade de São Paulo (www.n-a-u.org)
