As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

Caros Pais,

O tratamento da doença de seu filho é tão importante quanto a inserção dele no meio social. Quanto ao tratamento da doença no que diz respeito a parte física, podemos afirmar que já tivemos avanços significativos. Sobretudo se compararmos com a situação da OI no Brasil com a de seis anos atrás, quando poucos médicos conheciam a doença. Já em relação a inserção do portador no meio social, pouco se tem feito neste aspecto, para os portadores de OI.

Acreditamos ser a escola, depois da família, a principal fonte facilitadora para inclusão de seu filho no meio social, não só pelo leque de oportunidades que a educação oferece, mas também pela experiência da convivência que lhe é proporcionada pela escola e pelo meio infantil, que oferece a vantagem de desenvolvimento e aprendizado no clima de pureza das crianças.

Sabendo da importância da escola para o desenvolvimento da criança portadora de OI e das dificuldades e medos enfrentados pelos pais e profissionais da área de ensino, a ABOI, juntamente com IFF, estará realizando, no dia 21 de maio de 2007, às 14 horas, no anfiteatro do Instituto Fernandes Figueira o 1º Encontro, intitulado, "As Crianças de Ossos de Cristal na Escola".

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2554-1700 - Fax: (21) 2553-6730

O Encontro tem por objetivo informar os aspectos gerais da doença e orientar os profissionais de ensino sobre a convivência dos portadores no estabelecimento de ensino. Participarão, também, médicos e demais profissionais da área médica que atuam no Centro de Referência em OI do Rio de Janeiro.

Esperando contar com a sua participação, solicitamos, se possível , a divulgação deste evento nos estabelecimentos de ensino.

Atenciosamente,

Fátima Santos
Presidente da ABOI
aboi@aboi.org.br

Mais um CROI - Bahia!

"PORTARIA N° - 204, DE 19 DE MARÇO DE 2007

O Secretário de Atenção à Saúde - Substituto, no uso de suas atribuições; Considerando a Portaria GM/MS n° 2305, de 19 de dezembro de 2001, que aprova, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Protocolo de Indicação de Tratamento Clínico e estabelece as normas gerais para o credenciamento dos Centros de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta; e Considerando a avaliação técnica realizada Departamento de Ações Programáticas Estratégicas - Área Técnica Saúde da Pessoa com Deficiência, resolve:

Art. 1°- Cadastrar, a unidade hospitalar a seguir descrita, como Centro de Referência em Tratamento da Osteogênesis Imperfecta:

UF NÍVEL S E RV I Ç O CNES CGC/CNPJ MUNICÍPIO BA Centro de Referência em Osteogênesis Imperfecta
Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES)
000.3816 15.180.714/0002-87 Salvador/BA

Art. 3°- Estabelecer que o Fundo Nacional de Saúde adote as medidas necessárias para a transferência, regular e automática, do valor mensal para o Fundo Estadual de Saúde e Fundos Municipais de Saúde correspondentes.

Parágrafo Único - Os recursos orçamentários, objeto desta Portaria, correrão por conta do orçamento do Ministério da Saúde, devendo onerar o Programa de Trabalho: 10.302.1220.8585-0029 - Atenção à Saúde dos Municípios Habilitados em Gestão Plena do Sistema e nos Estados Habilitados em Gestão Plena/Avançada - Estado da Bahia.

Esta Portaria entrará em vigor na data da publicação.

JOSÉ CARLOS DE MORAES"

Especial Cooptaxi Só no Rio de Janeiro

Foi criada a Cooperativa Especial Cooptaxi com veículos equipados para atender pessoas que usam cadeira de rodas, o serviço terá a mesma tarifa dos táxis convencionais e poderá ser acionado por telefone. Pelo telefone (21) 3295-9606 o usuário poderá solicitar o serviço. Serão estabelecidos locais fixos onde ficarão os veículos, como já acontece com os pontos de táxis convencionais. Os carros terão lugar para 2 acompanhantes. Os usuários poderão fazer contrato mensal com o taxista se tiverem um deslocamento fixo permanente diário. Como, por exemplo, uma pessoa que vai para o trabalho sempre no mesmo horário. Ou que vai uma vez por semana a qualquer lugar. O táxi é equipado com um mecanismo hidráulico, semelhante a um elevador, que permite ao motorista levantar e abaixar a cadeira de rodas do passageiro apertando apenas um botão. O carro escolhido foi um Fiat Doblò, que tem estrutura técnica para a adaptação. O fato de ser uma Cooperativa garante ao usuário a segurança tão necessária nos tempos atuais. Pense que este serviço poderá atender também a pessoas que poderão contratá-lo para quando tiverem vontade de dar um "rolé" pelo calçadão de Copacabana ou pela Lagoa ou ainda a um Shopping legal na sua cadeira ou Scooter. Prestigie este empreendimento para que assim seja garantida sua viabilidade e consequentemente sua continuidade.