Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas
Dias 2 E 3 ABRIL de 2005
Vagas limitadas
www.portaldassindromes.com.br
informações e inscrições: (11) 6096-5311
Dias 2 E 3 ABRIL de 2005
Vagas limitadas
www.portaldassindromes.com.br
informações e inscrições: (11) 6096-5311
Público alvo: portadores de doenças genéticas, familiares, profissionais da área, sociedade civil, empresas do setor e representantes do governo.
Objetivo: Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações civis de apoio a portadores de doenças genéticas
Programação
8h00
Credenciamento
8h30
ABC da Genética Clínica.
Prof Dr Décio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica - Universidade Federal Paulista -
UNIFESP/EPM
9h20
Acesso ao diagnóstico.
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica Universidade Estadual de Campinas UNICAMP
10h10
Intervalo
10h30
Células-tronco e o futuro da pesquisa genética.
Profa. Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências Centro de Estudos do Genoma Humano - USP
11h20
O eterno conflito da ciência com a pseudociência.
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia Hospital das Clínicas USP
12h30
Intervalo para Almoço
13h30
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo.
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica UNIFESP e Instituto Canguru
Soraya Araújo
Instituto Canguru
15h00
Intervalo
15h20
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais.
Dra Alexandra Luiz
Advogada Especialista em Saúde Pública
Instituto Canguru
16h10
Ética em doenças genéticas.
Débora Diniz
Doutora em Antropologia, Professora da UNB.
Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero.
8h30 às 9h30
Sala 1 - Inclusão escolar.
Carla Mauch
Instituto Paradigma
Sala 2 - Odontologia para pessoas especiais.
Dr. Marcelo Zamunaro
Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia USP.
Dra Jane Sanchez
Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial.
Centro de Genética Médica - UNIFESP
9h40h às 10h40
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão profissional.
Flávia Cintra
Instituto Paradigma
Eliana Oliveira
Fleury Medicina Diagnóstica
Sala 2 - Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e auditivo.
Adriana Romeiro de Almeida Prado
Arquiteta
Fundação Prefeito Faria Lima CEPAM
Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum
Oftalmologista e Geneticista - UNIFESP
10h40
Intervalo
11h00
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o Acesso à informação.
Dra Mirlene Cernach
Centro de Genética Médica UNIFESP
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica - Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC
12h00
Papel do cuidador e Associações de Apoio.
Maria Gorette Nunes Marques
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil
13:00 Almoço de Encerramento e Confraternização
Comissão realizadora:
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento
Carla Mauch
Dr Fernando Kok
Flávia Clara Di Gioia
Lucia Pimenta
Soraya Araújo e Associação Brasil Huntington
Apoio:
Associação Brasil Huntington - Associação Brasileira da Síndrome de Williams - Associação Brasileira de Distrofia Muscular - Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - Associação Brasileira de Talassemia - Associação de Neurofibromatose - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - Associação Marfan Brasil - Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - Associação Paulista Mucopolissacaridosis - Associação Pró Falcêmicos - Associação Rubinstein-Taybi Syndrome - Associação Síndrome de Angelman - Associação X Frágil do Brasil - Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo - Grupo de Apoio às Mulheres Turner, Instituto Canguru - Instituto Paradigma - Sociedade Brasileira de Genética Clínica
