Aboi em 2011

Depois de  dez anos trabalhando na/para a Aboi, no dia 11/12/2010 foi eleito um novo quadro dirigente da entidade, do qual eu sou a presidente. Com isso a Associação certamente passará por mudanças a fim de tornar-se mais visível junto ao poder público, à sociedade brasileira e internacionalmente.

Entre as ações em pauta para o 1º. semestre estão a regularização burocrática, a anistia dos débitos dos associados até 2010 e o recadastramento dos mesmos, pois muitos mudaram ou se afastaram sem que seja possível contata-los. Haverá a regimentalização de procedimentos [por exemplo: como organizar um Núcleo], a retomada das estatísticas com pesquisa da Aboi, avaliação dos Croi pelos pacientes e familiares e a partir do 2º. semestre de 2011 muitas boas novidades.

O e-mail da Aboi é aboi@aboi.org.br

Site www.aboi.org.br [meio desatualizado, mas sendo reelaborado]

Um 2011 com muita fartura e nenhuma fratura.

ABOI - Convocação

---------- Forwarded message ----------
From: Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Date: 2010/10/8
Subject: [aboi]
To: aboi@yahoogrupos.com.br
Cc: aboi@yahoogrupos.com.br






Na qualidade de Presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, convoco os associados dessa entidade a participar das eleições para o quadro administrativo da Associação, no período de 2011 e 2012. As chapas concorrentes devem apresentar seu quadro completo até 10 de novembro de 2010 ao Conselho Deliberativo, considerando o estatuto (http://www.aboi.org.br/estatuto.html) de funcionamento da ABOI.
Esclareço que as chapas concorrentes deverão enviar os nomes completos de seus integrantes com os respectivos,CPF,Identidade e endereço, CEP até o último dia de inscrição.

Atenciosamente,
Maria de Fátima B. dos Santos
Presidente da ABOI

YouTube - Leandra Migotto Certeza - depoimento maior no site novela "Viver a Vida"

YouTube - Leandra Migotto Certeza - depoimento maior no site novela "Viver a Vida"

I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta -CROIS e I Encontro Nacional da ABOI

Convite

A ABOI completará 10 anos no mês de dezembro e, como parte de nossas comemorações, realizaremos nosso I Encontro Nacional sobre Osteogenesis Imperfecta nos dias 4 e 5 de dezembro de 2009, na cidade do Rio de Janeiro.
O Encontro reunirá representantes dos CROI, da ABOI, pessoas com OI, familiares, médicos e demais profissionais que se interessam pelo tema. Nosso objetivo principal é avaliar conjuntamente a linha de tratamento atual adotada pelos CROI e propor os ajustes necessários à Portaria vigente, que define desde 2001. Além disso, o evento também será uma ótima oportunidade de promover a troca de experiências e a integração entre os profissionais e pessoas com OI e pessoas que convivem com a OI.

PROGRAMAÇÃO

Data: 04 de dezembro de 2009 (SEXTA-FEIRA)
Local: Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ
Centro de Estudos Olinto de Oliveira
End. Avenida Rui Barbosa, 716. Flamengo, Rio de Janeiro/RJ - CEP: 22250-020
Horário: 13:00 as 18hs

Público alvo: Médicos responsáveis pelos CROI e representantes da ABOI


Data: 05 de Dezembro de 2009 (sábado)
Local: Salão de Eventos da Catedral de São Sebastião do Rio de Janeiro
Av. República do Chile, n° 245
Centro - Rio de Janeiro/ RJ - CEP: 20.031/170
Público alvo: Pessoas com OI, familiares e profissionais.

Horário:08:00 as 16h

Para surdos

Agência FAPESP – A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) inaugura nesta quarta-feira (29/7) o primeiro Curso de Extensão em Biociências para Surdos. O curso será oferecido a sete jovens do ensino médio, com um monitor surdo, terá aulas diárias e duração de um ano. Segundo a UFRJ, ao fim do período poderá ser transformado oficialmente em curso de nível médio profissionalizante. Além disso, também será oferecido um curso de formação continuada (especialização em biociências e física) para intérpretes da língua brasileira de sinais (Libras). A iniciativa é uma parceria do Instituto de Bioquímica Médica (IBqM/UFRJ) com o Instituto Nacional de Ensino de Surdos (Ines). O projeto busca oferecer ao jovem surdo a possibilidade de se integrar aos avanços da ciência e tecnologia de forma crítica e desenvolver o pensamento científico. A ideia começou em 2005, quando a pesquisadora Vivian Rumjanek, do IBqM, criou um curso experimental de curta duração (uma semana) em biociências para alunos surdos. O modelo foi inspirado na experiência desenvolvida há décadas pelo instituto com alunos ouvintes, no qual eles respondem às próprias dúvidas por meio de experimentos científicos, guiados por monitores. Até hoje, foram realizados sete desses cursos, que atenderam a cerca de 120 alunos do ensino médio, com o estágio de oito deles em laboratório de pesquisa.O curso será inaugurado com evento das 9h às 15h15, na Ilha do Fundão, prédio do Centro de Ciências da Saúde, Auditório Leopoldo de Meis.Mais informações: www.bioqmed.ufrj.br/corpo/noticias/01_210709.html

Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI esteve presente neste dia de alegria.

Neste último sábado, 20/06/2009, a Fundação Osvaldo Cruz - Fiocruz ( Castelo da Av. Brasil 4.365 - RJ), promoveu uma festa da Campanha Nacional de Vacinação contra a Paralisia Infantil. Neste ano, o evento oferecereu às família atividades de lazer, cultura, educação e promoção a saúde da cidadania. Foram 70 atividades gratuitas voltadas para pessoas de todos as idades.
A ABOI esteve presente com o seu stande , divulgando a Osteogenesis, informando sobre a doença e seus tratamentos, oferecendo também atividades de laser.

Destacando que na tenda da ABOI, o IFF, colocou junto com os 6 voluntários da ABOI, mais 6 profissionais da área de saúde, comprometidos com o tratamento da OI. Todas do departamento de Genética.

Vejam as fotos:

As Visitas da Célia aos CROIS

Além de ter um papel muito importante na ABOI ao longo desses anos, a Célia desenvolve ações sociais doando um pouco do seu  tempo para  ir  visitar as crianças nos hospitais CROIS – Centro de Referencia de Osteogenesis Imperfecta, levando informações, esclarecimentos e carinho a esses pacientes.

Conheçam mais fotos dessa visita:

http://www.celiadecristal.com/luana.htm

http://www.celiadecristal.com/pequeno_principe.htm